La vida con sonido de Rosalía a pesar de la sordera

  • Este jueves se celebra el Día Mundial de la Audición y este año la OMS lo ha centrado en la detección precoz de los problemas auditivos en niños.
  • Rosalía, de 12 años, sufre una sordera bilateral profunda provocada por una meningitis que sufrió cuando solo tenía siete meses.
  • Un implante coclear en el lado derecho permite a esta adolescente hacer una vida prácticamente normal.
  • Los familiares de personas sordas reclaman más ayudas para el mantenimiento de estos aparatos. 
Rosalía Gala Oliveros, con sordera bilateral profunda, muestra su audífono.
Rosalía Gala Oliveros, con sordera bilateral profunda, muestra su audífono.
JORGE PARÍS
Rosalía Gala Oliveros, con sordera bilateral profunda, muestra su audífono.

Cuando tenía siete meses, Rosalía sufrió meningitis. Estuvo tan grave que no recibió el alta médica definitiva hasta pasado año y medio. Lo que nunca imaginaron sus padres es que se había quedado sorda. Pese a ello, gracias a un implante en el oído, sesiones intensas de logopedia y la asistencia a un colegio inclusivo, esta madrileña de doce años ha llevado y lleva una vida prácticamente normal. “Me dicen hace diez años que iba a llegar a esto y no me lo creo”, reconoce orgullosa su madre.

En España, la cifra de personas con discapacidad auditiva supera el millón. El 3 de marzo se celebra el Día Internacional de la Audición y este año la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo ha centrado en el descubrimiento precoz de la sordera infantil. Con ello, la OMS pretende llamar la atención sobre la importancia de las políticas y programas dirigidos a la prevención y detección temprana, con el objetivo de reducir el impacto de esta disfunción en el futuro de los niños.

En el caso de Rosalía, el diagnóstico no fue precisamente precoz. "Se tardó mucho en detectarle la sordera", lamenta su progenitora. Rosalía Oliveros y su marido sospechaban que algo no iba bien. Llegada a la edad en la que tenía que empezar a hablar, la niña no articulaba palabra. Pero los médicos que la atendían no le daban importancia. "Siempre decían que cada niño lleva su ritmo, que unos hablan más tarde y otros más temprano", recuerda esta mujer.

Finalmente, en una cita con el neurólogo, lograron que la pequeña fuera derivada al otorrino y aquellas sospechas se confirmaron. Rosalía no llegaba entonces a los dos años y a sus padres en un primer momento se les vino el mundo encima. Buscaron alguna asociación que les informara de qué podían hacer y dieron con la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas).

A partir de ahí supieron que lo mejor para su hija era un implante coclear y que la logopedia era fundamental para su desarrollo. "No es lo mismo una sordera leve, en la que con audífonos los niños tiran para adelante fenomenal, que una sordera bilateral profunda como tiene ella, que sin implante no oye", afirman. Mientras los primeros elevan y aclaran los sonidos, el segundo estimula el nervio auditivo, transformando las señales auditivas en eléctricas.

13.000 implantes

Rosalía es una de las aproximadamente 13.000 personas que utilizan este producto en España, el 22% de ellas, niños. Sentada junto a sus padres en el salón de casa, se lo quita un momento para mostrar la parte externa: un pequeño procesador, unido a un micro y a un imán a través de un cable. Ese imán se adhiere a otro situado bajo el cuero cabelludo y que conecta con un transductor, colocado en el oído interno y que estimula el nervio auditivo. Rosalía lo lleva en el lado derecho. Existe la posibilidad de que el implante sea bilateral pero no para ella, a quien la meningitis le dejó muy afectado el lado izquierdo. En ese tiene un audífono que le sirve de apoyo.

Esta adolescente deja que su madre dé las explicaciones pertinentes sobre el implante, pero no tarda mucho en querer recuperarlo. Sin él, el silencio y el aislamiento son absolutos. Con él, sigue sin problema la conversación que se desarrolla ante ella y en la que interviene cuando lo cree oportuno. "A veces tengo que recordarles a mis compañeros que me hablen de frente. Si están de espaldas o de lado les puedo entender pero me cuesta más", cuenta.

El implante "es un gran invento", pero también presenta limitaciones. Es por ello que su progenitora solicita "cosas tan básicas como un buen subtitulado en la tele". "No la oye bien", agrega Rosalía Oliveros. "Al Estado le pediríamos que el implante sea accesible para todo el mundo y que se lo renueven cada vez que haya una mejora", añade su padre. Florentino Gala señala en este punto que acaban de sacar un modelo acuático, frente al actual, que no se puede mojar.

El tiempo "es oro"

La Seguridad Social cubre la colocación, aunque bajo una lista de espera que puede superar el medio año, y el tiempo para estos niños "es oro". Tanto, que hay familias que acuden a la sanidad privada, algo que este matrimonio  habría hecho si Rosalía no hubiese sido operada en tres meses. En esos casos el esfuerzo económico puede ser de más de 30.000 euros. "No podíamos dejarla seis meses o un año esperando a que le pusieran el implante porque era un tiempo muy valioso que iba a perder", apunta Florentino, quien relata lo mucho que les costaba entonces entenderse con su hija.

El Sistema de Salud también contempla la renovación del procesador externo, el micro y la antena, pero no más allá de los periodos establecidos. No incluye por ejemplo las mejoras tecnológicas ni las pilas, necesarias tres cada cuatro o cinco días, coberturas que Fiapas reclama desde hace tiempo. Tampoco se hace cargo de roturas, que en el caso de los cables pueden suponer 70 euros y en el del procesador, 9.000.

Un colegio referente

Pese a que se acaban de cumplir 59 años de la realización del primer implante coclear en el mundo, aún existe un gran desconocimiento. Quienes sí están plenamente familiarizados con él son los estudiantes y profesores del colegio Tres Olivos. Este centro está considerado un referente en la inclusión de deficientes auditivos y Rosalía es una de sus alumnas.

En cada aula hay dos o tres niños sordos que asisten a clase con normalidad. La única diferencia son las horas de logopedia. "En clase tengo el FM", comenta ella, un pequeño sistema inalámbrico, conectado con el implante o el audífono, que mediante el uso por parte del profesor de un micrófono, permite a los chavales recibir su voz y aislar los ruidos ambientales. De esta forma consiguen enterarse mejor de las explicaciones.

Rosalía saca buenas notas y tiene claro lo que quiere ser de mayor: profesora y si es de Biología, mejor. Sus padres prefieren no mirar al futuro e ir afianzando el presente "pasito a pasito", pero están convencidos de que su hija va a ser plenamente independiente: "Habrá cosas que no pueda hacer, pero ser profesora de Biología, seguro que sí".

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