Siete trasplantes para Auxi: "Gracias a esos niños que se fueron, mi hija está con vida"

  • Con ocho años, Auxi tiene trasplantados los dos intestinos (grueso y delgado), el estómago, el esófago, el páncreas, el hígado y parte del colon.
  • Sus intervenciones han sido posibles gracias a la generosidad de familias cuyos hijos murieron por complicaciones médicas o accidentes.
  • España está a la cabeza del ránking mundial en donaciones y trasplantes.
  • El trasplante de intestino es de los más insólitos: hay 3.000 en el mundo.
Auxi, de ocho años, con su madre Beatriz.
Auxi, de ocho años, con su madre Beatriz.
Jorge París

El que acaba de terminar ha sido el mejor año en la vida de Auxi. Casi no ha pisado el hospital, ha empezado a ir al colegio, está aprendiendo a comer de todo y le han dicho en una academia de danza que tiene dotes para el baile.

A sus ocho años, Auxi lleva a sus (pequeñas) espaldas tres trasplantes, el último de siete órganos, y dos linfomas. Pero ya, por fin, disfruta sana de la vida gracias a que varias familias que perdieron a sus hijos decidieron hacerlos donantes.

"No tengo palabras para agradecer a las familias. Una vida que se va salvando una vida que se iba... Todas las palabras del mundo se quedan cortas. Gracias a esos niños que se fueron mi hija está viva", se emociona Beatriz Segarra, madre de Auxi.

El año pasado hubo 29 donantes infantiles que permitieron llevar a cabo 179 trasplantes pediátricos: la mayoría renales (71) y hepáticos (65), pero también de corazón (21), intestinales (10), de páncreas (8) y de pulmón (4).

Siete órganos trasplantados

Con solo mes y medio de vida, Auxi empezó en 2007 a sufrir vómitos y diarreas, entrando en severa desnutrición. Un año después, ninguna sonda lograba hacerle subir de peso. El hospital madrileño La Paz, centro de referencia en trasplantes de intestino pediátricos, se prestó a estudiar su caso: una enfermedad rara llamada de Tufting. Auxi pesaba con 14 meses cuatro kilos. Poco más que un hermoso recién nacido. "Estaba tan frágil que se fracturaba los huesos".

Los médicos de La Paz les explicaron que la única opción de vida era el trasplante. "Como un milagro, a los nueve días de entrar en lista de espera llegó donante para ella. Con tan mala suerte que a los dos años el injerto de intestino que le pusieron tuvo que ser retirado por un linfoma", explica Beatriz. Auxi regresó a la lista de espera.

El jefe del servicio de cirugía pediátrica de La Paz, el doctor Manuel López Santamaría, confirma que la esperanza de vida de los niños que sufren fallo intestinal suele ser muy corta y que los trasplantes son la única solución. Los trasplantes de intestino se suelen dar mayoritariamente en niños con el llamado "intestino corto", una dolencia que deviene desde el nacimiento y que les imposibilita una nutrición adecuada por vía digestiva.

El segundo intestino le duró a Auxi escasos dos meses. Se lo retiraron en 2011 para, otros dos años después, enfrentar un complejo tercer y último multitrasplante de nada menos que siete órganos: esófago, estómago, páncreas, intestino delgado, intestino grueso, hígado y una parte del colon. Aunque apareció otro linfoma, esta vez varias las sesiones de quimioterapia, las últimas por vía oral, han podido con él.

En 2015 Auxi no durmió ni una noche en el hospital. "Fue el mejor año de su historia", vibra su madre. "Ha podido empezar el colegio y este primer trimestre lo ha hecho genial", dice orgullosa. La pequeña está feliz y va comiendo de casi de todo. Lo último, legumbres. "Está muy bien de altura e incluso de peso. Lo único que debe evitar son las enfermedades infectocontagiosas, tipo varicela, que se complicarían", explica su madre.

Seis niños en la lista de espera

El año pasado también ha sido el mejor para la Organización Nacional de Trasplantes, tras haber incrementado un 10% de las donaciones, lo que mantiene a España como lider mundial. El secreto de su éxito radica en la creciente solidaridad de los ciudadanos, con una cada vez más baja negativa familiar, así como una amplia red de profesionales que dinamiza la coordinación necesaria.

El equipo de cirugía pediátrica del doctor López Santamaría realizó diez de los 12 trasplantes de intestino que se llevaron a cabo el año pasado. "Pueden parecer pocos, lo son, pero es que donantes pediátricos hay muy pocos", reconoce el doctor López Santamaría. Sin embargo, son el doble que el año anterior y muchos si se tiene en cuenta que solo 3.000 personas en el mundo han sido trasplantadas de intestino.

Actualmente 300 niños viven en España con fracaso intestinal. La mayoría recibe alimento por vía nasal o en vena, muchos en sus propios domicilios. Algunos incluso van al colegio, con el cateter sellado. Si el alimento nutre y crecen se les mantienen adheridos a una sonda, pero a veces sufren complicaciones y entonces resulta necesario el trasplante.

En lista de espera para recibir un intestino hay seis niños. Menores con alto riesgo de mortalidad que esperan que las familias de otros pequeños que fallecen, principalmente por propias complicaciones médicas o en accidentes, decidan ser donantes.

"Es duro, es doloroso. Tienes un hijo que acaba de fallecer y te plantean si quieres que sea donante... No tiene que ser un trago fácil", reconoce el doctor López Santamaría, "pero para los que optan por hacerlo debe de ser lo que les quede... que ayudan a que otros niños vivan".

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