La Asociación Navarra de Fibrosis Quística reclama el acceso de las personas afectadas a los "nuevos y esperanzadores tratamientos" que frenan la enfermedad con motivo del día mundial, que se celebra hoy día 8 de septiembre. La fibrosis afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes.

Conocida como la enfermedad del beso salado, la fibrosis afecta a pulmones y aparato digestivo, manifestándose principalmente en dificultades para respirar y teniendo como síntoma más evidente un sudor con alto contenido en sal, de ahí que se le llamara 'la enfermedad del beso salado'.

Las personas afectadas encuentran en la fisioterapia respiratoria, servicio que ofrece la asociación, el principal arma para mejorar la calidad de vida del afectado y evitar el trasplante pulmonar, ya que por ahora se trata de una patología sin cura.

Sin embargo, añaden desde la asociación, "se ha avanzado mucho en el conocimiento de la Fibrosis Quística" y los nuevos tratamientos "son una puerta a la esperanza" ya que frenan la enfermedad e incluso mejoran las funciones respiratorias", explica Cristina Mondragón, presidenta de la entidad.

"Por fin podemos mirar al futuro con mayor esperanza, pero ese futuro solo es posible si los nuevos tratamientos comienzan a administrarse desde el minuto uno. No puede volver a ocurrir lo sucedido con los tratamientos de la hepatitis C", añade.

Por el momento, apuntan desde la asociación, no se registra en la Comunidad foral ningún caso que pueda ser tratado por el primero de estos revolucionarios medicamentos, el denominado Kalydeco, que frena de manera significativa el deterioro que produce la fibrosis en las personas afectadas por ocho mutaciones concretas.

Sin embargo, la asociación augura la pronta llegada a los sistemas públicos de salud del segundo tratamiento, denominado Orkambi, que frena de forma importante la enfermedad en los casos más comunes, por lo que podría beneficiar en la Comunidad foral a gran parte de los pacientes.

Por ello, reclama a la administración navarra que "no se demore en la financiación y la dispensación de todo nuevo medicamento cuando haya alguna persona que pueda beneficiarse de él".

Mondragón explica que la agencia de los medicamentos de los Estados Unidos ya ha aprobado el nuevo medicamento, "un primer paso" para que hagan lo mismo las agencias europeas y española. "Queremos que se apruebe cuanto antes en España y no se demore como ha ocurrido con anteriores medicamentos, de forma que se pueda disponer lo antes posible este tratamiento", ha señalado.

A su juicio, los problemas a la hora de ofrecer los tratamientos que se registran en otras autonomías "son un peligroso precedente" para los nuevos medicamentos que están por llegar y por ello reclama que "la vida de las personas esté por encima de cualquier condicionamiento".