La campaña "Un millón de gracias, milioi bat esker", que ha consistido en la venta de globos solidarios y un radiotelemaratón, ha conseguido recaudar 336.675 euros que se destinarán a la puesta en marcha de un ensayo clínico para encontrar un tratamiento efectivo para los futuros casos de síndrome de Sanfilippo.

En un comunicado, el equipo de entidades organizadoras de la campaña ha trasladado a la sociedad vizcaína su agradecimiento por el "alto grado de solidaridad que ha demostrado una vez más", ya que "en tan sólo 18 días, las familias de Bizkaia han colaborado activamente" para que la puesta en marcha del ensayo clínico que servirá para encontrar un tratamiento efectivo para los futuros casos de síndrome de Sanfilippo "esté cada día más cerca de convertirse en una realidad durante este 2015".

La campaña arrancó el pasado 15 de diciembre con su presentación en la sede del Colegio de Médicos de Bizkaia. Allí, todas las entidades organizadoras de la misma, Improve Change, Xupera, Axa de Todo Corazón, Solidarters, Telebilbao, Radio Nervión y el propio Colegio de Médicos de Bizkaia, explicaron a los medios de comunicación después de cuatro días generando expectación, qué era lo que tenían intención de poner en marcha para conseguir la mayor recaudación a favor de la Fundación Stop Sanfilippo.

Para los impulsores de esta iniciativa, el resultado "no ha podido ser más positivo", ya que en sólo 18 días, este equipo formado por organizaciones unidas por "un proyecto común y acompañadas de cerca de doscientas personas voluntarias", ha conseguido reunir 336.675 euros vendiendo globos rojos y blancos que los niños y niñas debían colocar en los balcones y las ventanas de sus casas las vísperas de Olentzero y Reyes, y a través de un radiotelemaratón el día 4 de enero.

Según han asegurado, "el impacto ha sido enorme, sobre todo si se tiene en cuenta que el ámbito de actuación se ha limitado al territorio histórico de Bizkaia". El número de puntos de venta ha sido de 467, y el de voluntarios ha ascendido a 198.

Además, un grupo de 23 personas han trabajado en las redes sociales, logrando que la campaña haya efectuado un total de 14.494.520 impactos con los hashtags #enocasionesveoglobos y #1millonGRACIAS.

Por otro lado, han señalado que, "gracias a la difusión y la explicación del Síndrome de Sanfilippo por parte de los doctores Koldo Aldamiz-Etxebarria a través de los artículos publicados en la página web del Colegio de Médicos de Bizkaia y una entrevista en El Correo, y de las explicaciones del doctor Pablo Sanjurjo durante el Telemaratón en Telebilbao, toda la sociedad de Bizkaia entiende mejor la realidad de estos niños y niñas y sus familias y comparte su ilusión por conseguir cuanto antes un tratamiento efectivo para su enfermedad".

La campaña arrancó con la llamada para conseguir 700.000 euros antes del próximo mes de marzo. El objetivo era poder comenzar cuanto antes "un ensayo clínico que abrirá para estas familias y otras aún desconocidas, pero que sin duda surgirán, una puerta a la esperanza, que se abrirá, si todo sale bien, en el Hospital Universitario de Cruces", han recordado los organizadores.