Los tratamientos para las enfermedades raras, que afectan a 350.000 valencianos, suponen un coste medio mensual que oscila entre los 500 y los 700 euros y se calcula que el 30 por ciento del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por el Sistema Nacional Sanitario (SNS), aunque en algunas patologías puede llegar hasta el 80 por ciento el desembolso que tienen realizar los afectados.

Así, lo han puesto de manifiesto este jueves en rueda de prensa integrantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo de la celebración del Día Mundial de las patologías poco frecuentes, que han reclamado que los tratamientos, medicamentos y productos sanitarios utilizados en enfermedades raras estén exentos del copago.

Al respecto, Susana Díaz, afectada de Gastroparensia, ha explica que su enfermedad le supone un gasto mensual de 2.000 euros al mes, de los que la Seguridad Social sólo le abona el 20 por ciento. "Por el momento son una de las pocas afortunadas que puede pagarlo, pero no se por cuánto tiempo", ha señalado.

Díaz ha apuntado que la situación de estos afectados se "ha agravado" con el copago ya que depende "de la humanidad del médico o del inspector cuando debería ser un derecho". "Son enfermedades de ricos", ha constatado. Además, ha señalado que estos enfermos tienen "un temor constante" de que al no estar financiados determinados medicamentos dejen de recetarse y los laboratorios acaben retirándolos del mercado. "¿Entonces qué haremos?", se ha preguntado.

Además, ha constatado que los estudios revelan que se tarda una media de cinco años en obtener un diagnóstico, y una quinta parte de ellos tarda más de una década en serlo, y ese tiempo supone "un gran gasto" al tener que acudir en la mayoría de los casos a tratamientos y sanidad privada, que en muchos casos lideran la investigación, incluso a otros países. Así, ha relatado que "la desesperación es tal" que en muchos casos "la muerte puede llegar a ser una liberación".

Ventajas de la investigación

Sin embargo, ha destacado que la investigación en estas enfermedades conseguiría no sólo mejorar la calidad de vida de los afectados por ellas, sino también de forma colateral ayudaría a encontrar tratamientos para patologías relacionadas más leves y más comunes.

Por su parte, Almudena Amaya, afectada de Retinosis Pigmentaria, ha evidenciado que el supuesto ahorro que se consigue con este copago no es tal ya que al suprimir los tratamientos preventivos y las curas muchos de los afectados acaban teniendo que ser "ingresados", lo que resulta "mucho más caro".

Por todo ello, Amaya ha explicado que FEDER ha elaborado 13 propuestas en las que además de que se les exima del copago, pide la quidad de medicamentos, un mapa de expertos y de unidades de referencia, que se impulse la investigación, mayor coordinación entre las Comunidades, el traslado para recibir tratamiento incluso a otros países de la UE, la escolarización de los alumnos afectados en centros ordinarios y adaptar el régimen laboral para asegurar su inclusión laboral.