En 'Pies de Elefante', Anita Botwin contaba cómo es su vida con esclerosis múltiple, una enfermedad que en España afecta a 50.000 personas, y según señala la Sociedad Española de Neurología, tres de cada cuatro pacientes son mujeres. "Salí de armario con la enfermedad porque así lo sentí. Mucha gente no sabía qué me ocurría, yo era activista y de pronto, a la vuelta de Uruguay, como no salía, tenía la impresión de que la gente pensaba que les había dejado tirados. Decidí decir que estaba enferma, porque quería romper con todo el estigma que se sufre por estar enferma y de hecho, tenía miedo de que no me volvieran a contratar por mi enfermedad", explicaba en 'Carne Cruda'.
"Fue mi manera de poner mi granito de arena para un colectivo que sufre mucha discriminación. Vivimos en un sistema 'capacitista', y si tienes una discapacidad, aunque en realidad es la sociedad la que nos incapacita, no produces ni consumes lo mismo. Se te deja en los márgenes. Sentía que era importante hablar de esto", señala.
La vida cambia en un instante
Ahora, de la mano de 'La fragilidad de los cuerpos', su primera novela, ofrece un testimonio cargado de fuerza y vitalidad acerca de la enfermedad. Sin embargo, esta no es su historia, aunque escribirla sí ha tenido tintes sanadores para la periodista.
"Creo que puede tratarse, en este caso, de una lectura más amable y agradable. Al menos esa ha sido mi intención, plasmar las partes menos duras de la enfermedad y hablar de los conflictos que puede tener cualquier persona, tenga o no una enfermedad", explica a Mujer.es.
En el instante en el que una enfermedad llama a nuestra puerta, el mundo se detiene. Bastan unas palabras, escasos segundos, para que todo cambie. "La vida cambia deprisa. La vida cambia en un instante. Te sientas a cenar y la vida que conocías se acaba", escribía Joan Dillon, la escritora de los instantes normales, en 'El año del pensamiento mágico'. "Hasta entonces no había reparado en la fragilidad de los cuerpos. Ser vulnerable también formaba parte de la vida", escribe en la novela.
Por eso, lo primero que le preguntamos a la autora es qué es lo primero que nos pasa por la mente en ese temido y transformador momento en el que nos dan un complicado diagnóstico médico. "Se te pasan muchas cosas por la cabeza. Es una sensación de vértigo, de incertidumbre, de no ser capaz de controlar la situación. De pronto todo cambia, es un antes y un después en tu vida", asegura.
¿Qué aprenderá de esta enfermedad el lector que desconozca de qué se trata en realidad?
En esta novela hablo de los síntomas de la enfermedad, o al menos de algunos de los síntomas, en este caso los que padece Salma, que son parecidos a los que yo tengo. Es una enfermedad que se manifiesta de manera muy diferente dependiendo de la persona, pero creo que sí nos puede dar una idea de cómo se siente alguien que padece esta enfermedad.
Se mezcla el sesgo de género con un deterioro de la sanidad pública
¿En qué se nota el sesgo de género de la medicina cuando una enferma?
Efectivamente, ha habido y hay sesgo de género, que se nota a la hora de investigar una enfermedad y a la hora de describir los síntomas. Por ejemplo, no se manifiesta de la misma forma un infarto en un cuerpo de un hombre que en el de una mujer. Por otro lado, creo que muchos de los síntomas que tenemos las mujeres se tratan a veces con benzodiacepinas sin ir al origen del problema o hacer todas las pruebas necesarias. Se ha mezclado en este caso el sesgo de género con un deterioro de la sanidad pública, que nos afecta a toda la población.
Al hablar de capacitismo y de anticapacitismo, ¿qué nos aporta pensar desde la diferencia funcional?
Creo que es importante que intentemos tener una mirada inclusiva con lo diferente y con lo que la sociedad considera discapacitado o poco capaz. Deberíamos hacer una reflexión sobre qué es y no capaz y para qué. Todas las personas somos diferentes y diversas, y creo que eso es algo positivo a nivel social.
¿Nos cuesta más que se nos tome en serio con este tipo de enfermedades 'invisibles'?
Creo que falta empatía a la hora de comprender otros malestares o circunstancias físicas invisibles, especialmente las que cursan con dolor. Es complicado explicar cómo nos sentimos, y por eso es importante que al otro lado nos encontremos comprensión y paciencia.
Es importante hacer un seguimiento de las mujeres con discapacidad desde las instituciones
¿Por qué las mujeres con discapacidad son más vulnerables a las violencias machistas?
Los datos hablan y dicen que el 40 % de las mujeres con discapacidad sufren violencia de género. Normalmente se trata de situaciones de vulnerabilidad, de falta de recursos y de redes de apoyo, personas que viven aisladas o en soledad no deseada. Es importante hacer un seguimiento de las mujeres con discapacidad desde las instituciones por el especial riesgo que presentan.
El mercado laboral privado no está nada adaptado a las personas con discapacidad
¿Nos cuesta aún hablar de vulnerabilidades ante el miedo a ser despedidas en la oficina?
Creo que existe un miedo evidente en el mercado laboral privado cuando hablas con otras personas que padecen esta u otras enfermedades. En general, existe miedo a ser despedidas por las circunstancias que acompañan a una discapacidad, la posible menor productividad. Creo que el mercado laboral privado no está nada adaptado a las personas con discapacidad, sino que se espera que sean las personas con diversidad funcional quienes se adapten. Existe en general un tabú a la hora de hablar de enfermedad o discapacidad, cuando debemos asumir que todas las personas, en algún momento de nuestras vidas, vamos a pasar por ahí.
De hecho, seguimos huyendo de la vulnerabilidad, que se castiga, se señala y menosprecia... ¿Quizás es porque se asocia con lo femenino?
Creo que se asocia a la debilidad y a ser menos productivo o menos capaz para el sistema capitalista en el que vivimos. Efectivamente, además la vulnerabilidad se asocia a nosotras, porque quizá expresamos más nuestras emociones o dolencias.
Si no demuestras estar 100% bien, feliz y productiva, es como si no valieras lo suficiente
Y qué decir de la fragilidad, ¿no? Parece que para estar en el centro del relato, hemos de ser fuertes, como si la vulnerabilidad fuera algo malo.
Efectivamente, no podemos mostrarnos frágiles. Se nos ha enseñado a soportar estoicamente. No hay más que ver de dónde procede el término histérica, "hysteron", que significa útero. Creo que si no demuestras estar 100% bien, feliz y productiva, es como si no valieras lo suficiente socialmente. No puedes simplemente tomarte un día para descansar sin más, porque es algo que el capitalismo no permite.
En el libro anterior comenzaste citando a Virginia Woolf: "quiero escribir una novela sobre el silencio". Ahora que tienes tu novela, ¿de qué querías escribir?
Quería escribir sobre los conflictos que nos atraviesan a las mujeres más allá de tener o no una enfermedad. Me apetecía hablar de vulnerabilidad, de duelo, de aceptación y de todo el proceso que atravesamos con esta enfermedad. Y me gustó hablar especialmente de los cuidados de las mujeres, de cómo la abuela y la madre son figuras esenciales en la vida de Salma.
Como periodista, ¿crees que las mujeres nos encontramos en una situación de desigualdad?
Creo que como en cualquier otra esfera, existe desigualdad. En general, los jefes son ellos, los que lideran y opinan. Pero por supuesto, algo está cambiando y la revolución que estamos llevando a cabo las mujeres está propiciando mejoras a todos los niveles, aunque aún nos queda camino por andar.
¿Quieres recibir gratis todos los jueves en tu correo los mejores contenidos de belleza, moda y estilo de vida? Apúntate a nuestra Newsletter.
Comentarios