Vanesa Jiménez, de 23 años, es víctima del síndrome de McCune-Albright. Ésta es una enfermedad genética que afecta a los huesos y que puede provocar fracturas y deformaciones anormales.

Por esa fragilidad ósea es por lo que a Vanesa se la conoce como ‘la niña de cristal’. Ella y su madre, Margarita García, llevan diez años recorriendo España en su afán por conseguir apoyo y firmas suficientes para pedir una iniciativa legal que respalde a este tipo de enfermos, que, como señala la propia Margarita, suman cerca de 800.000 personas en nuestro país.

Ambas salieron ayer con dirección a Bruselas, en una furgoneta alquilada y con 800.000 firmas que quieren presentar al Parlamento Europeo para reclamar más ayudas económicas para los niños con enfermedades crónicas y con familias de escasos recursos.

Como ejemplo de la precariedad de las ayudas que reciben los enfermos crónicos, la madre de Vanesa, Margarita García, explica que su hija, que necesita la ayuda de una silla de ruedas para desplazarse, recibe mensualmente sólo 285 euros, mientras que el coste de su tratamiento en ese mismo periodo asciende a 720 euros mensuales.

Estas ayudas serían menores aún si la joven fuera menor de edad; en ese caso, percibiría tan sólo 48 euros, asegura Margarita.

Las ayudas que solicitan les servirían a este colectivo de enfermos para poder adquirir aparatos ortopédicos, bañeras, medicinas y pañales, así como para acceder a viviendas dignas.

El primer paso

La presentación de las firmas es sólo el primer paso de una campaña de concienciación por la situación de estos enfermos.

Así, Margarita tiene previsto mantener contactos con el Grupo Popular en el Congreso para que esta formación política valore la posibilidad de presentar una iniciativa en la Cámara Baja que mejore las ayudas a esas familias.

Uno de los eurodiputados de esta formación, Jaime Mayor Oreja, recibirá a madre e hija el día dos de febrero, poco antes de la entrega de las firmas en Bruselas.