En una nota de prensa, esta organización ha explicado que se prevé beneficiar a más de 200 personas diagnosticadas con una enfermedad neuromuscular y a sus familias en la Comunidad, proyecto que se ejecuta gracias a la subvención de 10.000 euros procedente del 0,7 por ciento del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por la confederación COCEMFE.

En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Intervención con Familias y su objetivo es contribuir a la mejora de la calidad de vida de estas personas.

Según ha indicado ASEM Aragón, "nos encontramos con que el diagnóstico de las enfermedades neuromusculares no es fácil, los estudios muchas veces son laboriosos, los resultados pueden tardar en llegar y con frecuencia no se obtiene un diagnóstico preciso".

Además de la "incertidumbre" que provoca esta cuestión, "las familias necesitan apoyo e información durante las distintas etapas, puesto que las necesidades van cambiando" y por eso "nuestras acciones son transversales, desde el ámbito sanitario, educativo, laboral y de servicios sociales ya que son las principales preocupaciones de las familias y pacientes en la mayoría de los casos", han detallado desde la asociación.

Han agregado que el proyecto ofrece información, orientación y

asesoramiento a lo largo del proceso, siguiendo el transcurso y evolución de las numerosas patologías neuromusculares, las cuales son mayoritarias dentro de las denominadas enfermedades raras, "proporciona beneficios positivos ya que los familiares y afectados se sienten acompañados con un profesional de referencia en todo el proceso".