Las familias de los tres niños con distrofia muscular de Duchenne se movilizarán este sábado, 14 de noviembre, en Caspe, donde se leerá un manifiesto ante la negativa del Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón de autorizar el tratamiento con el medicamento Atalurén.

Bajo el lema 'La vida de nuestros hijos no tiene precio. Sergio, Mario y Carlos no pueden esperar más', se ha convocado este acto en Caspe ya que es donde residen dos de los menores, dos mellizos de 9 nueve años, mientras que el otro afectado, de 7, vive en la capital aragonesa.

El consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, Sebastián Celaya, se ha reunido este jueves con las familias y les ha explicado que no se prescribirá el medicamento de Atalurén bajo la modalidad de uso compasivo en la Comunidad para tratar esta enfermedad mientras no existan evidencias científicas que avalen su eficacia.

Celaya ha transmitido a los padres y madres que los niños recibirán una atención especialmente dedicada y cercana en función de sus necesidades y de las propias familias.

Por su parte, las familias de estos tres menores han lamentado que no vayan a poder recibir un tratamiento "que puede ralentizar el avance de la enfermedad" y han explicado que el consejero "nos ha dicho que el Comité de Bioética ha desaconsejado el tratamiento ciñéndose a un caso en Sevilla donde el menor ha empeorado".

Sin embargo, han criticado, "no ha tenido en cuenta los otros muchos casos en Madrid, Valencia, Andalucía o Barcelona donde los menores sí han recibido el tratamiento y están viendo cómo el avance de la enfermedad se ralentiza".

La distrofia muscular de Duchenne es un trastorno muscular progresivo causado por la falta de la proteína distrofina funcional —fundamental para la estabilidad estructural de los músculos esqueléticos, el diafragma y el miocardio—, que afecta principalmente a varones.

La manifestación más grave del trastorno es la perdida la capacidad de caminar a la temprana edad de siete a diez años y las complicaciones cardiovasculares y respiratorias potencialmente mortales a finales de su adolescencia y en la veintena.