Cartel duchenne estepona ayuntamiento orquidario
  • La concejala adscrita a la delegación de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Estepona (Málaga), Susana Casaño, y la presidenta local de la Fundación Duchenne, Nuria Pérez Sanz, han presentado este martes el acto informativo y solidario que tendrá lugar este viernes en el parque Orquidario, con motivo del Día Mundial de la Concienciación de la distrofia muscular de Duchenne.
Isaac Jiménez, junto a su mujer, Silvia Ávila, mientras realiza un masaje terapéutico a su hijo Alonso, enfermo de Duchenne.

Silvia, madre de un niño con Duchenne:"Confiamos en que vivirá más de 30 años"

ARACELI GUEDE , ARACELI GUEDE / VÍDEO: GUILLERMO SAVATER
Los padres de Marcos y Jesús, los dos niños sevillanos de 8 y 5 años que están afectados por la distrofia muscular de Duchenne, lamentan no conocer aún si sus hijos pueden o no optar al tratamiento --que en su día ya le habían denegado--, indicado para su enfermedad, después de diez días de reuniones de la Comisión de Farmacia y Terapéutica de los Hospitales Universitarios Virgen del Rocío-Virgen Macarena para revaluar el caso.
El Servicio Andaluz de Salud (SAS) convocará la comisión clínica multidisciplinar para reevaluar el caso de los dos niños sevillanos de 8 y 5 años que están afectados por la distrofia muscular de Duchenne, y revisar la "eficacia y seguridad" del medicamento que necesitan, ya que "son los profesionales los que tienen que tomar la decisión basada en la evidencia científica".
La delegación en Asturias de la Asociación Duchenne Parent Project, que une a familias de pequeños afectados por esta distrofia muscular, ha organizado, este domingo 13 de abril, a las 18.00 horas, un desfile de moda benéfico, con el que aspiran a recaudar fondos para colaborar en la investigación sobre esta rara patología, actualmente sin cura ni tratamiento.
La delegación en Asturias de la Asociación Duchenne Parent Project, que une a familias de pequeños afectados por esta distrofia muscular, ha organizado, este domingo 13 de abril, a las 18.00 horas, un desfile de moda benéfico, con el que aspiran a recaudar fondos para colaborar en la investigación sobre esta rara patología, actualmente sin cura ni tratamiento.