Su Alteza Real la Princesa de Asturias ha reclamado, en el marco del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras y el primer Encuentro Iberoamericano que se celebra en Totana, que en España "haya más investigación" para ayudar al diagnóstico y la atención para las personas que padecen enfermedades raras, más de 3 millones en el conjunto nacional.

La Princesa ha confesado sentirse comprometida "con cada una de las personas que han sufrido o sufren una de estas enfermedades", dejando claro que "muchas madres y padres, médicos e investigadores mueven montañas todos los días de su vida para arañar un euro y dedicarlo a la investigación, único camino que podría curar estas enfermedades y si no mejorar su calidad de vida".