Una enfermedad rara puede costar a una familia afectada un promedio de entre 500 y 700 euros al mes, ya que el coste de los medicamentos y productos necesarios no siempre están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud, una situación que se ha agravado a causa de los "recortes, reformas y copagos".

Así lo ha puesto de manifiesto la FFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en una rueda de prensa en la que ha presentado el estudio ENSERio2, en el que propone un modelo sanitario para garantizar la atención real y efectiva de tres millones de personas con enfermedades raras en España. El estudio, que ha realizado FEDER en colaboración con la Fundación Especial Caja Madrid y el apoyo de la Fundación ONCE, plantea un proyecto de modelo, basado en una "correcta coordinación", con el que el movimiento asociativo quiere restablecer el principio de igualdad de oportunidades.

En el primer estudio se reflejó que prácticamente la mitad de los pacientes con enfermedades raras ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia a causa de su enfermedad y estimó que el 40% de ellos se ha desplazado hasta más de cinco veces fuera de su región para recibir un diagnóstico o tratamiento.

Además, el tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los síntomas de alguna de las enfermedades raras hasta la consecución del diagnóstico es de casi cinco años y en el 20 por ciento de los casos esa demora supera incluso los diez años, según ha explicado la directora de FEDER, Claudia Delgado. "Una enfermedad rara puede llegar a costar a una familia un promedio de 500 a 700 euros al mes", ha señalado Delgado, además, en el caso de que sea un hijo el afectado por una enfermedad rara, uno de los progenitores siempre tiene que dejar de trabajar para atenderle.

A su juicio, la situación que viven estos enfermos se ha ido agravando, además, a causa de los "recortes, reformas y copagos". Para mejorar la situación, el estudio propone el aprovechamiento de los recursos existentes y no crear nuevos. "No gastar más sino gastar mejor", ha dicho Delgado. Establece una serie de protocolos a partir de los cuales es posible ordenar los servicios sanitarios en cada comunidad autónoma para ofrecer mejores servicios. Los diferentes modelos propuestos para las autonomías se han desarrollado a partir de una propuesta básica de consenso con tres elementos fundamentales.

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