Nadia Nerea, con una enfermedad incurable, pide el aguinaldo para seguir burlando su destino

  • La pequeña sufre tricotiodistrofia, más conocida como 'piel de reptil', y necesita urgentemente una operación que cuesta 47.000 euros.
  • Un grupo de artistas se ha unido en un vídeo para ayudarla a recaudar dinero.

Nadia Nerea tiene 7 años y lleva burlando su destino más de uno, según los pronósticos de los especialistas que no le daban más de 6 años de vida. La suya es una enfermedad superrara, de esas que la mayoría de los médicos solo conocen por los libros: la tricotiodistrofia. Una enfermedad genética degenerativa, que ella sufre en su forma más grave, de la que existen 24 casos conocidos en el mundo (cuatro en España) y que, entre otras cosas, provoca que los órganos no crezcan proporcionalmente —Nadia tiene el corazón de una niña de cuatro años— y un envejecimiento prematuro, con todo lo que eso conlleva: cataratas, síntomas de alzhéimer...

"Está siempre sola en el cole. Se cae, no habla como los otros niños, no comprende, tiene cataratas, sordera en un oído, hay mañanas en que no nos reconoce, los niños le dicen que es la más tonta de la clase. Ella, claro, propone siempre jugar a médicos, que es lo que conoce", cuenta emocionado a  20minutos.es Fernando Blanco, el padre de Nadia, que sin embargo, describe a su hija "como una niña feliz, muy cariñosa", que según ella misma ha contado a los psicólogos que siguen su evolución, "va al cole para ver feliz a su papá".

Nadia siempre propone jugar a los médicos porque es lo que conoce

La ciencia todavía tiene que avanzar mucho para lograr curar a Nadia, pero gracias a las cuatro operaciones que lleva en cuatro años ha logrado lo que parecía imposible: anda, habla y acude a un colegio especial cercano a su pueblo, Biniali (Mallorca). Sin embargo, en los últimos seis meses el deterioro de Nadia se ha acelerado. El pasado año debía haberse sometido a una operación en EE UU que sus padres, por primera vez en todos estos años, no pudieron sufragarle y el tiempo ha empezado a correr en su contra.

En enero, como muy tarde, Nadia tiene que pasar por el quirófano, pero la operación cuesta 47.000 euros y todavía tiene que reunir 18.000.

"Como no la pudimos operar el año pasado, en febrero, en París, le pusieron un parche, pero no funcionó y ahora Nadia se cae mucho. Si no la operamos, dejará de andar, dejará de comer...", cuenta Fernando, que trata de explicar las delicadas operaciones a las que tiene que someterse su hija, y que son realizadas en EE UU, porque la sanidad pública española ni las cubre ni las realiza.

'Piel de reptil'

La compleja enfermedad de Nadia, conocida también vulgarmente como 'piel de reptil' porque provoca que la piel se caiga y se mude completamente cada seis meses, aproximadamente, no tiene cura, pero los padres de Nadia luchan por robar tiempo con su hija. La operación de enero podría regalarles cinco o diez años más con ella.

"Sabemos que va a ser imposible curarla, pero es un tiempo para estar con ella y para que se siga investigando", cuenta Fernando. Él y su mujer, Marga, financian de su bolsillo (2.800 euros al mes) a un equipo de investigadores de Houston (EE UU) que trabajan para una empresa privada y que reservan una hora diaria para investigar la enfermedad de la niña. La familia, de clase media—Fernando comercializa y produce vino y Marga dejó su trabajo para cuidar a la niña— debe hacer frente además al pago de los productos especiales que tiene que tomar Nadia: unos batidos hiperprotéicos de más de 180 euros que no financia la Seguridad Social y cremas especiales para la piel.

Con el objetivo de ayudarla, el creativo Jorge Martínez, responsable de la campaña de Médicos sin fronteras Pastillas para el dolor ajeno, ha reunido a un grupo de músicos para elaborar un vídeo en el que se pide que se envíe un SMS al 28099 con las palabras AYUDA NADIA  (coste 1.20 euros). Entre esta campaña y las cuentas abiertas por la Asociación Nadia Nerea para la tricotiodistrofia se espera lograr el dinero que falta.

Sabemos que va a ser imposible curarla, pero es un tiempo para estar con ella y para que se siga investigando

"Si se diera el caso de que lográramos más de los 18.000 euros que se necesitan, el dinero restante quedaría en la asociación para ayudar a otros niños con tricotiodistrofia", explica Jorge Martínez, que acabó a última hora del lunes de editar este vídeo solidario.

Martínez conoció el caso de Nadia a través de un mail que le mandó su amigo José María Piera y, sensibilizado por el caso, él que también es padre de una niña de cinco años, se puso a llamar a músicos y amigos para montar todo el tinglado. Con la ayuda de Sofa Experience y de Silvia Pascual lo logró.

"Merecía la pena intentarlo. Sé que esta historia no deja de ser una isla en un océano, por eso a veces es necesario dotar a esta historia de un valor especial y aquí aparece el concepto de una niña que pide el aguinaldo. El ser humano cuanto más jodido está más sensible es al dolor de los demás", cuenta esperanzado y satisfecho por haber logrado los primeros 30.000 euros de la operación gracias a un sistema de mailing masivo. 

En el vídeo, Jaime Soriano, excantante de Sexy Sadie, versiona All you need is love, de Los Beatles. En él intervienen desinteresadamente gente como Paul Donés, Alejo Stivel, Coque Malla, El sueño de Morfeo, Maldita Nerea, Mala Rodríguez o Russian Red.

Nadia, a la que le gusta mucho cantar, conocerá a algunos de los artistas que intervienen en el vídeo, nos cuenta su padre. A este hombre que no ha dejado hospital por visitar ni puerta que tocar en busca de ayuda solo se le quiebra la voz una vez durante la conversación. Es en el momento en el que afirma que "para nada, nunca, nunca" él o su mujer se han planteado un futuro sin su hija. Esta Navidad piden el aguinaldo para seguir arañando tiempo.

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