Esther pudo no haber nacido. La mayoría de españolas abortan cuando a su feto le diagnostican espina bífida. Sin embargo, su madre, Otilia, decidió seguir adelante y puso la vida de su hija en manos del equipo de cirugía fetal del hospital Vall d'Hebrón de Barcelona. En la vigésimo cuarta semana de gestación, la pequeña fue operada con una técnica pionera en el mundo. Y salió bien. Esther tiene ahora cinco meses, mueve las piernas y confían en que podrá caminar sin ayuda de aparatos.

¿Cuándo y cómo se diagnostica la espina bífida en un feto?

A las 20 semanas se hace la ecografía morfológica. Hay unos signos típicos en el cerebro. Es fácil de diagnosticar por los cambios que ves en el cerebro.

¿Qué soluciones hay? ¿Qué deciden la mayoría de los padres?

Es muy grave porque los niños tendrán problemas para caminar e incontinencia urinaria y fecal. Por eso cuando se diagnostica espina bífida, una opción es interrumpir el embarazo, pero si los padres quieren continuar, lo mejor es operar.

¿Por qué, en este caso, los padres decidieron llevar a cabo la intervención?

Por motivos religiosos. En general en España se aborta mucho. Algunas operaciones las hemos hecho en Italia porque allí no se permite el aborto.

¿Cuáles son los riesgos de la operación?

El principal riesgo es que la madre se ponga de parto. Si se adelanta mucho, no dará tiempo a que la intervención tenga efecto. El otro riesgo es que la madre tendrá que dar a luz siempre por cesárea.

La novedad de la operación es el uso de un parche. ¿En qué consiste?

En lugar de coser la espalda de la niña, se pone un parche para que el nervio quede protegido y no se salga líquido encefaloraquídeo. Este método es nuevo, solamente lo hacemos nosotros.

¿Es la primera vez que se usa este método en el mundo?

Es la primera vez que lo hacemos en España y en Cataluña, pero en Italia lo hemos usado en tres ocasiones. Dos antes de esta niña y una después. Los resultados han sido excelentes.

¿Cómo esperan que evolucione el bebé operado en Barcelona?

La doctora Amparo Cuxart, jefa de Rehabilitación, cree que podrá caminar sin necesidad de usar aparatos. Tendrá continencia fecal porque la tienen casi siempre y es posible que no tenga retención de orina, por lo que habrá que ir sondándola. Intelectualmente no se notará que se le diagnosticó espina bífida porque el cerebro está bien. En este caso sufría una pequeña hidrocefalia y se le tuvo que poner una válvula para que no se acumulara líquido. Esperamos que tenga una evolución normal.

¿Qué esperanza de vida tienen estos niños?

Los operados tienen una esperanza de vida normal. Sobre los no operados no tenemos cifras, pero se suelen morir por complicaciones. Aunque lo realmente importante es la calidad de vida.

Creo que han experimentado con animales durante ocho años para lograr este parche.

Sí, han pasado ocho años hasta llegar aquí. Hemos trabajado con conejos y ovejas porque son los más parecidos al ser humano desde el punto de vista experimental. Partimos del modelo animal para llegar al humano.

¿Cuál es el siguiente paso?

En un par de años podremos hacer esta intervención por fetoscopia, que consiste en hacer un pequeño orificio en el abdomen. Esto evitará que el parto y los futuros partos de la madre tengan que ser por cesárea. Tras un fetoscopia, el parto podrá ser natural. Pero el tema es si lo conseguimos curar. Estamos haciendo trabajos de experimentación para curar esta enfermedad con células madre.

¿Esta operación la cubre la Seguridad Social? ¿La investigación se ha llevado a cabo con fondos públicos?

Sí, la cubre la Seguridad Social. Y los proyectos de investigación han recibido financiación pública. Además, hemos firmado dos convenios de colaboración con centros de Brasil y Estados Unidos. Esperamos que esta técnica se vaya extendiendo porque es menos agresiva para el feto y para la mamá. No tiene patente y está publicada al servicio de quien la quiera usar.