Los cuidados paliativos del enfermo grave son un derecho de todos los ciudadanos, y es responsabilidad de los gobiernos integrarlos en los sistemas de salud y asegurar su accesibilidad. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, 40 millones de seres humanos en el mundo necesitan de estos cuidados cada año, pero sólo el 14 por ciento tienen acceso a ellos. En España, éstos cuidados pueden llevarse a cabo en el domicilio, en residencias, centros de Atención Primaria y hospitales.
Los cuidados paliativos reconocen la muerte como un proceso natural de la vida. Pero más allá de la necesidad de recibir cuidados profesionales cuando un paciente padece una enfermedad grave o terminal, enfocados a mejorar su calidad de vida, aliviar su sufrimiento y atender sus problemas psicológicos, los familiares y personas del entorno deben estar preparadas para prestar el mejor servicio posible a su ser querido.
Con la ayuda de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y su guía de autocuidado para la población general 'Comunicar salud', vamos a especificar cómo debe desarrollarse esa preparación familiar para hacer frente a los últimos momentos de la vida de un paciente terminal.
¿Cómo sé que ha llegado el final?
Según la doctora María Jimeno Ariztia, máster en cuidados paliativos UIC Barcelona, se considera el final de la vida a ese periodo previo a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual y no súbita. Este lapso de tiempo puede durar apenas unas horas, pero también cabe la posibilidad de que se prolongue durante 8 o 9 días.
Se trata de uno de los acontecimientos más importantes de la vida, y uno de los más difícil de afrontar, puesto que nadie nos prepara para el final previamente. La misión principal de los equipos de cuidados paliativos de los hospitales consiste fundamentalmente en aliviar el sufrimiento, para salvaguardar la dignidad del ser humano afectado. Estos equipos de profesionales cualificados intervienen sobre la esfera física, emocional, social y espiritual, tanto del enfermo como de las personas que lo rodean.
Con la ayuda de estos profesionales podremos identificar esta etapa de la vida tan importante para evitar tratamientos y pruebas innecesarias. La idea es preservar el bienestar del paciente, manteniendo exclusivamente aquellas acciones necesarias para cumplir el objetivo. Así, además, tanto el paciente como sus familiares podrán llevar a cabo una gestión más adecuada del tiempo que les queda juntos.
Síntomas del final de la vida
Por lo que respecta a los signos físicos que nos advierten de que el tiempo es limitado, pueden ser el deterioro físico intenso, una debilidad extrema, somnolencia, agitación, pérdida de apetito, dolor, cierta sensación de ahogo y náuseas.
En el final de la vida es bastante habitual lo que se conoce como 'Pacto de silencio'. Este hecho frecuente consiste en que los familiares consideran que lo mejor es no decirle al paciente nada acerca de la situación real, con la única intención de evitarle sufrimiento. Sin embargo, negarle una realidad que probablemente él ya percibe puede generarle soledad, incomprensión, ansiedad y miedo. Debemos pensar también que podemos estarle negando, con nuestro silencio, la posibilidad de cerrar asuntos pendientes.
Por supuesto, el enfermo tiene todo el derecho a pedir que no se le informe de lo que va a suceder, y hay que respetarlo. pero solo en el caso de que sea un deseo expreso manifestado.
Sedación paliativa: Ni acortar ni alargar la vida
El equipo sanitario cualificado será el encargado de decidir cuánta información precisa el paciente, y en qué momento, para que él pueda expresar sus preocupaciones, necesidades espirituales y sociales, y sus preferencias.
Llegado un punto de evolución irreversible de la enfermedad, y sólo cuando los medicamentos no son capaces ya de aliviar ciertos síntomas, existe la posibilidad de realizar un procedimiento conocido como sedación paliativa. Esta técnica consiste en administrar medicamentos parea asegurar el bienestar y el confort del paciente, aunque sea a expensas de disminuir su nivel de consciencia. El objetivo, en ningún caso, es acelerar el fallecimiento del enfermo, sino que esté lo más cómodo posible hasta que llegue el final de manera natural.
¿Cómo ayudamos al enfermo en el final de su vida?
Por lo que respecta a los cuidados que podemos profesar nosotros al paciente terminal, la doctora Ariztia especifica varios puntos clave a considerar, e intentar poner en práctica en la medida de lo posible.
En esta etapa final el objetivo de que el enfermo coma no se basa en la necesidad de nutrirse, sino en el puro placer, ya que este particular no va a influir en el desenlace de su enfermedad. Lo recomendable es ofrecerle aquellas comidas que más le gusten. Si las rechaza, de nada sirve insistir ni forzar.
En cuanto a la ingesta de líquidos, lo más posible es que en esta fase final el paciente no pueda ingerir líquidos, o no tenga sed. De nuevo, el objetivo ya no es la hidratación, sino su confort. Para ello, se recomienda ofrecerles trocitos de hielo, helado o zumos. Si el paciente no desea beber, podemos ofrecerle gasas humedad para contrarrestar la sequedad de la boca. Si su enfermedad cursa con fiebre, podemos aplicarle paños húmedos con agua fría sobre la frente, y ventilar debidamente la habitación en la que se encuentre.
¿Qué hago cuando ya no me reconoce?
Aunque pueda parecer desconectado de la realidad, al paciente le proporciona tranquilidad escuchar la voz de sus seres queridos, así como su contacto físico. En muchas ocasiones pueden parecer confundidos, desorientados. En estos momentos hay que hacer acopio de toda la paciencia posible, acercarse al enfermo, y recordarle nuestro nombre. No debemos obligarle a recordar en ningún caso.
La doctora nos invita a dejar un reloj de mesa o una luz tenue sobre la mesilla durante la noche, para que no llegue a estar a oscuras en ningún momento. Aún así, debemos saber que los pacientes en el final de su vida pueden sentirse extremadamente cansados aunque no se muevan de la cama. A menudo permanecen todo el día con los ojos cerrados. Si el paciente está sedado, debemos esforzarnos por crear un ambiente tranquilo con luz tenue y sin ruidos. Importante: dosificar las visitas para evitar que haya demasiadas personas en la habitación del enfermo.
En las horas previas a la muerte, la forma de respirar del paciente puede volverse irregular. En ocasiones se produce un ruido al respirar como si tuviera líquido en el pecho. El paciente, al estar dormido, no lo percibe, pero cambiarle de posición puede ayudar a disminuirlos.
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