La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes. Afecta al 0,8% de la población mundial, unos 70 millones de personas. El riesgo de sufrir epilepsia a lo largo de la vida es diferente según las condiciones socioeconómicas de las poblaciones, y es mayor en países en vías de desarrollo.
Dr. Jordi Rumiá
- Neurocirujano consultor del Instituto Clavel
De acuerdo con el estudio Epiberia, el porcentaje de personas con epilepsia activa (que han sufrido una crisis en los últimos 5 años) en España es de un 5,79 por cada 1.000 habitantes, lo que supone más de 270.000 personas con epilepsia activa en España.
La mayoría de afectados, vida normal con precauciones
La mayoría de las personas con epilepsia pueden disfrutar de una vida normal si observan una serie de precauciones básicas, como tomar su medicación de manera ordenada o evitar los desencadenantes de sus crisis, si los conocen. Pero en casos graves la epilepsia puede llegar a suponer una gran carga tanto para el paciente como para su familia, especialmente cuando las crisis no se pueden controlar con medicamentos.
Ataques, efectos secundarios y estigma social
Los pacientes pueden sufrir graves problemas médicos y sociales causados por las crisis recurrentes, los efectos secundarios de la medicación y el estigma social. Con frecuencia padecen dificultades intelectuales y afectivas, además de inadaptación, que se traduce en fracaso escolar, desempleo y aislamiento. Sus efectos nocivos se acentúan con los años, y son incluso peores en la infancia.
Medicamentos antiepilépticos
Los medicamentos antiepilépticos son el tratamiento de primera línea en la epilepsia. Sin embargo, hasta un tercio de los pacientes continúan sufriendo crisis a pesar del tratamiento médico. Son los pacientes que sufren epilepsia refractaria o farmacorresistente. La Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) define la epilepsia resistente a fármacos como "aquella en la cual se ha producido el fracaso a dos ensayos de fármacos antiepilépticos, en monoterapia o en combinación, tolerados, apropiadamente elegidos y empleados de forma adecuada, para conseguir la ausencia mantenida de crisis".
Cirugía, neuroestimulación, dieta cetogénica...
En los pacientes con epilepsia resistente a fármacos existe la posibilidad de llevar a cabo otros procedimientos terapéuticos como cirugía, neuroestimulación, dieta cetogénica o la combinación de dichos tratamientos, con el objetivo de controlar la aparición de crisis epilépticas, mejorar su calidad de vida y su supervivencia.
La cirugía de la epilepsia consiste en inactivar la zona del cerebro que genera las crisis (zona epileptógena), sin producir déficits neurológicos inaceptables. Previamente a la cirugía resulta imprescindible realizar una serie de pruebas que localicen la zona epileptógena y que evalúen en profundidad el riesgo de secuelas tras la cirugía. El procedimiento de estudio se lleva a cabo en unidades especializadas en el cuidado de pacientes con epilepsia.
El trabajo de la Unidad de Epilepsia tiene muchos elementos comunes con la cirugía de los trasplantes: requiere de un equipo multidisciplinario de especialistas con una formación específica en la materia, de su colaboración en una misma unidad, y de los medios tecnológicos necesarios. Basada en este trabajo en común, la unidad de cirugía de la epilepsia opta entre varias opciones quirúrgicas personalizadas para cada paciente.
Beneficios de la cirugía
La cirugía puede controlar las crisis resistentes a fármacos en más del 60% de los pacientes seleccionados de forma rigurosa, dependiendo de la causa de la epilepsia. Las complicaciones de la cirugía de la epilepsia son relativamente infrecuentes y, en general, son responsables de secuelas de escasa entidad. La gran mayoría de estas alteraciones es transitoria y se resuelve en pocos meses. En algunas circunstancias, no obstante, las secuelas postquirúrgicas son inevitables, pero asumidas tanto por el paciente como por sus médicos como un precio tolerable a cambio de controlar las crisis.
Para ello es imprescindible ofrecer una información detallada y veraz previamente a la toma de cualquier decisión quirúrgica. Por otra parte, los avances en neurocirugía mínimamente invasiva, como la cirugía mediante láser o la imagen intraoperatoria, han incrementado la seguridad y la eficacia de las intervenciones más habituales de cirugía de epilepsia.
A la hora de valorar la relación coste/beneficio de la cirugía de la epilepsia, tenemos que traducir el éxito que supone la supresión de las crisis a términos de rehabilitación psicosocial, de eliminación de incapacidades y de mejoría de la calidad de vida. Aunque la curación de las crisis en un paciente suponga un ahorro importante en cuanto a gasto sanitario directo, parte de los pacientes operados puede continuar dependiendo de sus familias o de la administración pública, generando un elevado coste indirecto asociado a su invalidez.
A pesar de que la eficacia y la seguridad de la cirugía de la epilepsia están plenamente demostradas por los estudios científicos, sólo un 10% de los pacientes que se podrían beneficiar de ella son finalmente operados: Un estudio publicado en la Revista de Neurología revela que en España hay unos 24.000 pacientes con epilepsia refractaria candidatos potenciales a un tratamiento quirúrgico, pero solamente se han documentado 2.113 cirugías de epilepsia en el período 1991-2020. Además, la duración media de la epilepsia hasta el momento de la cirugía es de unos 17 años.
Como es natural, será más probable que los pacientes puedan volver a trabajar o a llevar una vida más normal y productiva cuanto antes se practique la intervención quirúrgica dentro del curso de su enfermedad epiléptica, en especial en la epilepsia infantil. La identificación oportuna y precoz de los candidatos quirúrgicos potenciales se ha visto dificultada en el pasado por una definición imprecisa de lo que es la epilepsia farmacológicamente refractaria o intratable.
En la práctica, la mayoría de los pacientes que se remiten a las unidades de cirugía de la epilepsia han sufrido la enfermedad durante muchos años, y continúan sufriendo varias crisis al mes -o incluso al día- a pesar de un tratamiento adecuado con fármacos antiepilépticos. La cirugía de la epilepsia también puede beneficiar a pacientes con ataques menos frecuentes, aunque igualmente invalidantes, en los cuales la insistencia en otra nueva pauta de fármacos puede retrasar un tratamiento quirúrgico que puede ser definitivo, aumentando con esa demora el riesgo de que las consecuencias neurológicas, psicológicas y sociales que provoca la epilepsia no controlada lleguen a ser irreversibles.
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