Bajo el título 'Ya tenemos un Plan de Enfermedades Raras en Extremadura, por los derechos de los afectados', la federación analizará este plan que "ya es una realidad para las más de 70.000 personas afectadas por una de estas patologías en la región".

Así, el objetivo de estas jornadas es "explicar cómo ese marco institucional va a beneficiar de forma tangible y directa a la familia", y destacó su objetivo de que el PIER sea "el primer paso para que en Extremadura se pase de las palabras a los hechos en materia de enfermedades raras", informó la organización.

La jornada que tiene como meta objetivo fortalecer los lazos de unión de los afectados y familiares de enfermedades raras en Extremadura, también contará con el taller 'Junto a FEDER y frente a la enfermedad', una actividad impulsada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) en donde "a través de un divertido juego se quiere promover la formación de los pacientes, sus habilidades comunicativas y de negociación, así como fomentar el diálogo y debate abierto en torno a las ER".