El Hotel Médano en Granadilla de Abona (Tenerife) acogerá el próximo sábado, desde las 10.00 horas, la segunda jornada sobre enfermedades raras en Canarias, bajo el lema 'De la existencia a la asistencia'.

Tras la primera celebrada en el año 2009, en este segundo encuentro se pretende profundizar en las necesidades asistenciales de las personas afectadas por enfermedades raras, según informa el Ayuntamiento en un comunicado, en el que recuerda que en el ámbito sanitario europeo una enfermedad se considera como rara cuando afecta a una de cada dos mil personas.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud, alrededor del 8% de la población mundial padece una de estas patologías.

Aunque el número de afectados por cada enfermedad es bajo, según la Federación Española de Enfermedades Raras se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 patologías consideradas como raras, más de 3 millones de españoles afectados y más de 140.000 en Canarias.

Dependiendo del tipo de patología, el enfermo puede ver disminuidas sus capacidades físicas, mentales y sensoriales. Es habitual que los pacientes necesiten varios años de pruebas y reciban diagnósticos fallidos hasta dar con la patología en cuestión debido a la limitada investigación y estudios sobre estas enfermedades lo que dificulta el diagnóstico por parte del personal sanitario.

Tras el diagnóstico, el tratamiento viene marcado en algunos casos por desplazamientos a centros especializados o de referencia fuera de Canarias o de España, lo que supone para la familia un esfuerzo económico al que no siempre pueden hacer frente.'

Medicamentos huérfanos'

Respecto a la medicación, existe una legislación específica que incentiva la comercialización de los llamados medicamentos 'huérfanos' que son aquellos destinados a afecciones que no afectan a más de 5 por cada 10.000 personas en la Unión Europea, pero, debido a su limitada rentabilidad y al periodo de crisis actual, las empresas farmacéuticas no invierten con el nivel deseado en el desarrollo y producción de estos tratamientos, añade la institución local.

Ante el duro golpe de ser diagnosticado con una enfermedad rara, estos pacientes deben hacer frente a una situación en la que es fundamental la información de los recursos sanitarios y sociales existentes para el tratamiento de su enfermedad.

Con la segunda jornada sobre enfermedades raras en Canarias, la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona, organizadora de este acto, pretende mantener su compromiso y servir de portavoz de las demandas de afectados y familiares, y facilitar la información sobre los recursos asistenciales a los que pueden acceder.

Esta Jornada cuenta además con el patrocinio del Área de Sanidad del Cabildo Insular de Tenerife y la colaboración del Servicio Canario de la Salud y de la Fundación FEDER. ASESORAMIENTO

Bajo el lema 'De la existencia a la asistencia' en esta Jornada se reunirán representantes del ámbito de la sanidad, la política y del colectivo de pacientes para profundizar en las demandas de asistencia en materia de enfermedades raras y ofrecer a los asistentes asesoramiento sobre los trámites y centros especializados en la atención de estas patologías.

La mesa de este foro contará con el doctor Antonio Alarcó, Consejero del Área de Sanidad del Cabildo de Tenerife, y con la pediatra Milagrosa Santana Hernández, técnica de la Dirección General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud y responsable de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en Canarias.

Además de con la participación de Mercedes Pastor Maestro, Directora de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras. Asistirá como invitada Pilar Gomariz patrona de la Fundación FEDER.