Durante su ponencia, la directora de la Fundación para la Protección de las Personas con Minusvalías (Funprodami), Miriam Poole, consideró que el modelo de atención de la Ley de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia "sigue siendo un modelo de atención informal y no especializada, done la familia continúa siendo quienes atienden las necesidades de las personas con discapacidad".

Poole reiteró que "la familia sigue siendo el principal cuidador de las personas con dependencia" y destacó que "el modelo de vida independiente y de autonomía no está reflejado en la Ley y en su aplicación". La ponente aclaró que el objetivo del modelo de vida que apuesta por la autonomía "es mantener a la persona en su entorno habitual, utilizando los recursos propios de la comunidad" y añadió que "ésta debe ser la esencia de las previsiones económicas y de servicios para las personas con discapacidad" y, especialmente, para el colectivo de personas con Síndrome de Down.

En la misma línea, Rafael Bell Rodríguez, investigador del Instituto de Ciencias Pedagógicas de La Habana, también resaltó la necesidad de "aprovechar todo lo que la comunidad nos brinda para contribuir al desarrollo de nuestros hijos", pues "el ser humano, para constituirse como tal, debe poder acceder a la cultura".

"Las personas con síndrome de Down", afirmó el investigador, "son protagonistas de su propia vida, tienen derechos y deberes y no pueden ser excluidos de la cultura, de los valores, afectos y conocimiento, a los que pueden acceder a través de la relación con otros".

Además de derechos, DEBERES

Por su parte, el presidente del Comité Organizador del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, Carlos Marín, resaltó que "la vida de nuestros hijos sólo será normalizada cuando además de tener derechos tengan deberes y obligaciones".

"Las asociaciones y los padres —continuó Marín— vamos proporcionando apoyos a las personas con Síndrome de Down para la promoción de la autonomía, pero todo ese apoyo se estaba sacrificando en aras de un aprendizaje intensivo en determinadas destrezas o habilidades, pero la autonomía no se puede convertir en un programa más".

Por este motivo, Carlos Marín resaltó la necesidad de "repensar todas las actividades que realizamos desde las asociaciones para concentrarnos en la promoción de la autonomía, sin convertirla en un programa más".

A raíz de todas estas conclusiones, DOWN España, tal y como señaló el profesor del departamento de Sociología de la USAL, Agustín Huete, iniciará un estudio para "conocer la actividad diaria de las personas con síndrome de Down, cuáles son su expectativas y cuáles son los resultados referidos a la autonomía personal".

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