ASEM Aragón, 'www.asemaragon.com', se suma a esta iniciativa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que buscan mejorar la calidad de vida de las personas que padecen un de estas patologías.

Las enfermedades neuromusculares constituyen el grupo más numeroso dentro de las enfermedades raras. Así, bajo el lema '¡Centros de referencia e investigación para las enfermedades raras!', ASEM Aragón se une a la iniciativa de FEDER con la intención de conseguir una atención sanitaria pública gratuita y adaptada a las necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares.

Al respecto, piden que se creen centros de referencia y unidades multidisciplinares, "una de las reivindicaciones que el movimiento ASEM lleva manifestando desde su fundación hace 25 años y por la que a día de hoy sigue luchando desde la fuerza que le da la unión de sus 20 asociaciones repartidas por el territorio español y las cuales representan a más de 7.000 enfermos".

La celebración del Día Mundial también pretende dar visibilidad al mensaje de que los servicios de salud pública deben ser mejorados "en muchos aspectos" para cubrir las necesidades de las personas que padecen una enfermedad neuromusculares.

En este sentido, apuestan porque se incluya en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) el tratamiento paliativo mediante fisioterapia que necesitan estos enfermos para su rehabilitación, "algo indispensable para ellos y su calidad de vida".

Esta fecha conmemorativa también servirá para sensibilizar y concienciar a la sociedad en general, al sector médico y farmacéutico y a los gobiernos sobre la "necesidad" de velar por los derechos de las personas que viven con una enfermedad rara, han señalado desde ASEM Aragón.