La Federación Española de Fibrosis Quística reclama un acuerdo urgente en la financiación de sus medicamentos

  • Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística que tendrá lugar este miércoles, 24 de abril, la Federación Española junto con la Asociación Asturiana de lucha contra la Fibrosis Quística, quieren hacer visible el problema en el que se encuentran cientos de personas en España. Ambas asociaciones lamentan que estar personas no puedan tomar medicamentos que frenarían el avance de su enfermedad, por falta de un acuerdo de precio entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex.

Las negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorioVertex para llegar a un acuerdo de precio sobre los medicamentos Orkambi y Symkevi todavía no han dado sus frutos. Según han informado a través de una nota de prensa, "muchas familias ven cómo se están anteponiendo los beneficios empresariales a las vidas de las personas". En este sentido, han apuntado que "el pasado 27 de marzo se conocía la noticia

de que Vertex tenía que desechar 8.000 lotes de Orkambi en Reino Unido porque habían superado su fecha de caducidad tras más de tres años esperando un acuerdo sobre su precio".

Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística ha remitido una carta abierta a Vertex donde, en nombre de las personas con FQ y sus familias, solicitan al laboratorio que piense no únicamente en los beneficios empresariales que les pueden reportar sus productos, sino en el momento histórico en el que están participando, gracias al desarrollo de unos fármacos que por primera vez tratan la causa subyacente de la enfermedad y frenan el deterioro que produce.

Asimismo, la Asociación Asturiana de lucha contra la Fibrosis Quística instalará puntos de información en varios lugares. En Oviedo, en el Centro Comercial Salesas, durante la mañana y la tarde, y en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), durante la mañana. En Gijón, será en el Centro de Salud Puerta La Villa, durante la mañana, y en Avilés, en el Colegio Público Sabugo, en horario de mañana. En estos puntos se repartirá información sobre la enfermedad y la asociación.

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