Así lo ha afirmado el consejero del área, José Manuel Baltar, que en sede parlamentaria ha indicado que el laboratorio que fabrica el Orkambi, a raíz de las gestiones realizadas por el Servicio Canario de la Salud (SCS), hizo una oferta que optimiza el precio público de este medicamento en un 25%. En cualquier caso, Baltar no se atrevió a dar una fecha de arranque para su financiación.

José Manuel Baltar precisó que en Canarias hay atendidos 133 pacientes con fibrosis quística, uno de los cuales está en traslado a un CSUR en expectativa de un trasplante pulmonar, y existen un total de 34 pacientes que cumplen la IPT, que se corresponde con el tratamiento del Orkambi.

El consejero explicó que el tratamiento general de la fibrosis quística en Canarias sigue un proceso incorporado a la detección precoz de las metabolopatías congénitas de los recién nacidos. Ahí se hace un cribado específico de la fibrosis quística y existe una detección precoz de la enfermedad, un sistema que está operativo desde el año 2002. Eso ha llevado a que ha habido épocas en las que se han detectado hasta 175 casos.

Baltar precisó que, en general, la fibrosis quística está considerada una enfermedad rara porque tiene una prevalencia variable que se estima entre 1/8.000 o 1/10.000 personas, es decir, aparecen nuevos casos en 1 de cada 5.000 nacimientos. Añadió que habitualmente se tratan en los centros de referencia terciaria del archipiélago y solo son referidos a un centro sanitario de referencia (CSUR) cuando entran en el programa de trasplante pulmonar.

Respecto a los CSUR, el consejero afirmó que desde la Consejería han sido "tremendamente reivindicativos" con el Ministerio de Sanidad y en la reunión del 11 de noviembre con la ministra, fue la primera vez que aceptó que iba a "pelear" por incorporar en los hospitales terciarios de canarias como centros sanitarios de referencia.

En este sentido, aclaró que la disposición adicional octava de la ley de cohesión y sanidad contempla que los archipiélagos canario y balear, por sus especia circunstancias, deben tener un reconocimiento de sus centros terciarios como CSUR, lo que implica una financiación especial para poder abordar determinadas referencias.