A Ian, el hijo mediano (5 años) de Iván Guerra y Tania Guardia le cuesta asimilar que Ibai, el pequeño de la familia (4 años) no va a caminar nunca. "Cree que va a ser como él, que va a tener un compañero de juegos..., pero intentamos que comprenda que no va a ser así, que su hermano no va a caminar jamás", explica su padre a 20minutos.es. Ibai no solo no andará nunca, sino que tampoco habla, se autolesiona y mantendrá un retraso cognitivo severo.

A la espera de que el Servicio Canario de Salud consigne la indemnización que han fallado los tribunales por un clamoroso error médico, 1.300.000 euros, una de las más elevadas pagadas por la Sanidad pública española, Iván resume cómo se siente la familia: "El dinero no nos dará la felicidad, pero nos dará la seguridad de poder mantener a nuestros hijos con la mejor calidad de vida posible", cuenta.

El Servicio Canario de Salud ya ha anuciado que no recurrirá esta última sentencia y que abonará la cantidad estipulada por los tribunales. "Creíamos que íbamos a estar más contentos. Ellos pasan página, pero nosotros no podemos pasar página", dice Iván.

Y es que el día a día de esta familia de cinco miembros está marcado por el síndrome Lesch Nyhan, un trastorno hereditario del metabolismo asociado con la sobreproducción de ácido úrico y que ocasiona discapacidad neurológica y problemas de conducta. Habitualmente, los hombres son los afectados y las mujeres (las madres) son las portadoras y transmisoras de la enfermedad. A partir de aquí se escribe la historia de la familia Guerra-Guardia.

Tania (39 años), que a día de hoy está "en tratamiento psicológico", decidió ser madre con su primera pareja. Entonces no sabía que era portadora de esta poco frecuente mutación genética. Hace 15 años que vino al mundo César, aquejado de la dramática enfermedad. Su hijo mayor ya tiene todos los problemas derivados del síndrome. "Ahora estamos esperando la cita del maxilofacial porque vamos a quitarle los dientes. Ya no podemos más, César se autolesiona", explica Iván, la pareja actual de Tania, padre biológico de Ian e Ibai y que cría también a César como si fuera su propio hijo.

"Cuando llegue el momento tendremos que quitárselos también a Ibai", explica. "Nos sentimos culpables", admite, pero sabe que es la única forma de proteger a sus hijos: "Se muerden, se autolesionan, se destrozan la boca y los labios...", cuenta para intentar trasladar cómo es su vida diaria, que arranca por la mañana con Tania en casa, "no puede trabajar", haciéndose cargo de sus tres hijos y  ayudada en ocasiones por su hermana.

Que César desarrollara la enfermedad fue inevitable. Tania no sabía que era portadora. Ocurrió y la familia ha aprendido a vivir con ello. Pero lo que vino después no hizo si no ahondar en el drama familiar.

Cuando Iván y Tania se conocieron decidieron casarse. Corría el año 2010 y no renunciaron a ser padres. Los médicos los animaron usando el diagnóstico prenatal. Si Tania se quedaba embarazada podrían saber a tiempo si el bebé venía o no con la enfermedad. Así tuvieron a Ian, su hijo mediano, que es niño sano y feliz.

La pareja no perdió el tiempo y decidieron seguir aumentando la familia. "Lo hicimos para que César no estuviera solo, darle dos hermanos que pudieran ocuparse de él", explica el padre. Y así vino al mundo Ibai. Con la misma técnica que Ian. Un diagnóstico prenatal que garantizara que el feto estaba libre del terrible síndrome. En caso contrario, para estos casos, las comisiones éticas de los centros hospitalarios avalan la opción del aborto ante una gestación inviable. Pero los controles fallaron.

"Hoy sabemos que ellos supieron que la muestra que dictaminó que Ibai no tenía el síndrome llegó contaminada al laboratorio", dice la familia. Se mandó al hospital madrileño La Paz y allí dio negativo, pero era un falso negativo por contaminación con células de la madre. El bebé de Tania e Iván sí tenía el Lesch Nyhan y nadie se lo dijo a tiempo.

"Cuando Ibai tenía cuatro meses empezamos a detactar algo raro durante una prueba de equilibrio", recuerdan. Eso llevó a los padres del pequeño a acelerar la analítica definitiva que confirmó sus temores: Ibai tenía disparado el ácido úrico, tenía la misma enfermedad que César. "Fue un palo enorme, terrible", recuerda el padre.

En ese momento iniciaron una batalla legal contra las administraciones implicadas, que no hicieron sino agrandar el dolor y la precaria situación de la familia. El Gobierno Canario recurrió la primera sentencia argumentando que la cantidad fallada era excesiva y negando que haya un "daño moral a la familia" al tener ya un hijo con la misma enfermedad. Esta última sentencia es demoledora respecto a eso, dejando claro que el sufrimiento de los padres es doble al tener que pasar de nuevo por algo que ya conocen y tienen en casa.

En este sentido, el letrado de la familia de Ibai, Javier de la Peña Prado, del bufete Lex Abogacía, espera que "esta sentencia implique un cambio de estrategia en las Administraciones sanitarias, que no recurran todas las sentencias -como hicieron en este caso en primera instancia- porque hay litigios en los que las pruebas acreditan la mala praxis de forma incontestable y alargar un proceso judicial implica la doble victimización de los afectados: ni tuvieron una correcta atención sanitaria ni tienen a corto plazo compensación alguna", explica Prado.

A lo que se refiere el abogado es a la estrategia de los servicios jurídicos de la Consejería de Sanidad canaria, que nunca negó la "mala praxis", sino que centró sus esfuerzos en reducir al máximo la cuantía de la indemnización.

La familia espera que "en los próximos días o semanas [según su abogado]" el Gobierno canario consigne en la cuenta el 1,3 millones de euros. "Lo primero que vamos a comprar es un andador. Queremos que Ian vea a su hermano Ibai de pie, hasta ahora solo tiene la imagen de la silla de ruedas", cuenta su padre.

Pero lo cierto es que aunque 1,3 millones puede parecer mucho dinero, los gastos mensuales de esta familia exceden con mucho el salario que Iván percibe por su trabajo como funcionario.

Las necesidades especiales de César e Ibai disparan el presupuesto mensual hasyta un mínimo de "4.000 euros al mes", admite Iván, que relata lo que supone intentar que ambos niños estén lo mejor atendidos posible.

Solo el fisio y el logopeda al que llevan a sus hijos cuesta 800 euros, otros 400 se van en medicinas. Una cama articulada no baja de 1.400 (acaban de cambiarla), los carros de los niños (en pleno crecimiento) hay que cambiarlos cada dos años. Igual que pasa con los chalecos articulados y los petos ortopédicos que necesitan sus esqueletos. A eso hay que sumar los viajes periódicos a Madrid, donde está el equipo médico que lleva al pequeño Ibai.

"Mi cuñada y la tía de mi mujer nos ayudan económicamente", reconoce Iván, que explica que siempre espera como agua de mayo la devolución de Hacienda porque "guardo ese dinero para un extra que pueda surgir".

Ahora, con la indemnización fallada a su favor, la familia podrá tomarse un respiro. Tras el andador, lo siguiente que ya estudian comprar es "una casa adaptada, con una grúa de techo por sus rieles". Solo ese elemento estructural cuesta, según Iván, "unos 8.000 euros".

Un importante esfuerzo económico con el que, según los padres, solo quieren "mejorar su calidad de vida y que no sufran, no se lo deseo a nadie". Tanto Iván como Tania son conscientes de que la esperanza de vida de sus hijos es escasa. Los afectados con el síndrome Lesch Nyhan dificilmente pasan de los 30 años.