La Junta Municipal de Puente Tocinos, presidida por el socialista Enrique Carrillo, se ha volcado con la organización de este certamen deportivo, que espera contar con una gran participación y cuyos beneficios irán destinados precisamente a la investigación de la citada enfermedad rara.

Carmen María Alarcón, presidenta de 'Todos con Natalia', dará a conocer en el transcurso de la competición los avances de la investigación que se está llevando a cabo en Alicante sobre la enfermedad que padecía su hija.

El donativo para poder asistir es de 12 euros para adultos y entrada libre para niños menores de 10 años, aunque pueden hacer sus aportaciones, que irán destinadas a esta asociación sin ánimo de lucro.

En palabras de

la organización y de los participantes, "es importante dar visibilidad y colaborar con asociaciones como 'Todos con Natalia' para sensibilizar a la población. Y qué mejor forma de hacerlo que con el deporte y con este campeonato solidario en el que los asistentes a la vez que lo disfrutan, ayudan a la investigación de enfermedades raras y graves como la de Niemann-Pick tipo C".

Esta edición ha superado con creces la participación de deportistas, así como la cuantía en premios y el número de empresas colaboradoras, citadas en el cartel anunciador. También se contará con la actuación del humorista Diego el Notario.

'Todos con Natalia' es una asociación sin ánimo de lucro dirigida por Carmen María Alarcón, madre de Natalia, quien falleció el 3 de enero de 2017 a la edad de siete años víctima de la enfermedad de Niemann Pick C.

Esta organización tiene como objetivo dar visibilidad a esta afección y su problemática, además de que su misión principal es impulsar la investigación científica de la misma. Esta entidad forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Actualmente, no hay tratamiento de cura y es neurodegenerativa con una tasa de mortalidad del 100%. Hay que destacar que la pequeña Natalia fue la primera niña en EEUU en recibir un tratamiento con ciclodextrinas de uso compasivo y después de ella más enfermos lo están recibiendo.

Por otro lado, Carmen María Alarcón pondrá voz a Salvador Martínez, director del Instituto de Neurociencias de Alicante y responsable de la investigación de esta enfermedad que se está llevando a cabo en su centro, quien ha trasladado recientemente a la asociación los avances en el laboratorio.

Y es que ya han desarrollado el trabajo inicial para demostrar que se pueden obtener neuronas a partir de células derivadas de pulpa de los dientes de leche. A partir de piezas dentales de Natalia y otro niño con NPC, se han obtenido líneas celulares que muestran en cultivo las características celulares de la enfermedad.

Éstas van a servir como modelos para hacer experimentos en busca de tratamiento con células y genes. Actualmente, el Instituto está redactando un programa de colaboración con equipos extranjeros para aplicar terapia génica en células con NP y ratones con la enfermedad.

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