El interior de uno de los salones de Abades Nevada Palace
El interior de uno de los salones de Abades Nevada Palace EUROPAPRESS

Según ha informado el establecimiento, Apertcras nace hace 19 años con la idea de ayudar a las familias que se encontrasen con un niño afectado por alguno de los síndromes de Apert, Crouzon, Pfeiffer, Muenke, Saethe-Chotze con el objetivo de ayudarles a enfrentarse a la enfermedad, conocer los centros hospitalarios con más experiencia; así como las terapias imprescindibles para superar las dificultades físicas que se plantean al nacimiento.

Con los años, la asociación ha ido abordando otras actividades no ya sólo de acompañamiento e información, sino también de realización de actividades encaminadas a un mayor conocimiento de la enfermedad y de las múltiples terapias que pueden beneficiar su normal desarrollo, a fin de lograr la inclusión de los afectados en los ámbitos social, educativo y laborar, colaborando también al fomento de la investigación en estas enfermedades raras.

Pese al tamaño de la entidad, puesto que está formada por pocas familias dispersas por toda España, se trata una asociación declarada de utilidad pública y pertenece a la Federación Española de enfermedades raras (Feder) y a Eurordis, organismo que agrupa

asociaciones de enfermedades raras de toda Europa.

La cena, a la que asistirán más de 400 personas procedentes de toda España y que representan a diversos sectores sociales, culturales, empresariales y políticos, se ha organizado como un medio de dar a conocer la realidad de las craneosinostosis sindrómicas y para recaudar fondos para colaborar en la realización de los fines de la asociación.

El acto comenzará por un cóctel de bienvenida. A continuación, tendrá lugar la cena y concluirá con una rifa con regalos aportados por muchas empresas y particulares.

Durante la cena intervendrá la presidenta de la asociación, Clotilde de la Higuera, actual miembro de la junta directiva de Feder, que destacará la necesidad de conocer estas enfermedades, "ya que lo desconocido asusta y el conocimiento nos permite acercarnos a ellas con amabilidad y compromiso".

Asimismo, De la Higuera ha añadido que "nos corresponde a todos colaborar en la normalización de la vida de todos los afectados por una enfermedad rara", puesto que "no olvidemos que si son poco frecuentes consideraras cada una aisladamente, en su conjunto afectan a más de tres millones de familias en España", concluye.

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