La reina Letizia ha assistit este dijous a València a la inauguració del IV Congrés Internacional Educatiu sobre Malalties Rares, reunió que s'ha marcat com a objectiu potenciar la investigació en Malalties Poc Freqüents (EPF) i "atallar la discriminació" d'este col·lectiu, sobretot en l'àmbit de l'educació.

El simposi ha reunit durant tota la jornada unes 250 persones en el campus d'Alfara del Patriarca (València) de la Universitat Cardenal Herrera (CEU-UCH), organitzat per la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder) i el propi CEU. A nivell institucional també han assistit el delegat del Govern a la Comunitat, Juan Carlos Moragues, i la consellera de Sanitat Universal i Salut Publica, Carmen Montón.

En la seua quarta edició del congrés, baix el lema 'Construint xarxes, consolidant projectes, cap a una societat inclusiva', els jóvens amb malalties poc freqüents s'han convertit en els protagonistes de la jornada per a relatar el seu dia a dia en els centres educatius.

Així, Sa Majestat ha pogut conéixer de primera mà l'exemple de dos estudiants granadins amb Trastorn de Dèficit d'Atenció per Hiperactivitat (TDH), un d'ells amb Síndrome de Tourette, que han lamentat el "desconeixement" sobre estes patologies i han advocat perquè els centres educatius "s'adapten a les característiques dels alumnes i no al revés".

Dona Letizia també s'ha desplaçat a una de les aules de la Cardenal Herrera per a comprovar el treball realitzat per diverses fundacions i col·legis de la Comunitat Valenciana: Esclaves del Sagrat Cor de Jesús, el CEIP Primer Marqués del Turia i el Col·legi Sagrat Cor Veruna de València, el CEIP Baltassar Rull d'Onda (Castelló) i l'associació Adibi a Ibi (Alacant).

La Reina ja va mostrar el seu suport a afectats per este tipus de patologies durant la celebració a finals de febrer del Dia Internacional de les Malalties Rares.

"LA RESPOSTA ERA SEMPRE EL CÀSTIG"

En la jornada, han posat cara a les persones que patixen malalties rares l'estudiant de la Universitat de Granada amb Síndrome de Tourette Miguel Ángel Mesa i el seu company Javier Perálvarez. Mesa, que cursa l'últim curs del grau d'Educació Física, ha explicat que la seua malaltia "desencadena tics nerviosos estratosfèrics". De fet, ha assegurat que ha arribat a tindre fins a deu tics alhora" i que, quan era xiquet, no es quedava tranquil "fins que no aconseguia tindre les quatre potes de la cadira en l'aire".

Durant la seua experiència com a estudiant, ha lamentat que la resposta dels professors "sempre era el càstig", encara que ha reconegut que la situació ha canviat en els últims anys i que la formació en esport li ha servit de gran ajuda perquè els tics anaren "desapareixent a poc a poc".

"Jo no li tire la culpa als professors, la culpa residix en el desconeixement. Amb el temps em vaig donar compte que era l'alumne el que s'havia d'adaptar a les característiques del centre, i hauria de ser completament al revés", ha reivindicat, baix la cita d'Albert Einstein: "Si jutgem el peix per la seua habilitat per a grimpar a l'arbre, es veurà com un neci tota la vida".

Visiblement emocionat, Mesa ha relatat com es va adonar que "no era com els altres" i que "els professors deien que no anava a ser res en la vida", una cosa que li ha servit com a font de motivació. "M'he adonat que des de xiquets ens han acostumat a ser egoistes i ser els millors de la classe. És millor arribar a la meta junts i ajudant els altres", ha manifestat.

El seu company des de xiquet ha coincidit a ressaltar que "hi havia professors que tiraven la tovallola per tu" al costat de "moments durs i frases que arribaven al cor", encara que ha llançat un missatge optimista: "Si hem arribat fins a ací, és perquè creiem en nosaltres i per això estem ací".

UN 40% MÉS DE COBERTURA EN HUIT ANYS

En la seua intervenció, el president de Feder i la seua Fundació, Juan Carrión, ha avançat les primeres dades de l'Estudi ENSERio que presentarà la federació a la fi d'any al costat de la Cardenal Herrera i el Centre de Referència Estatal d'Atenció a Persones amb Malalties Rares (Creure) i que arreplega que en els últims huit anys el nombre de persones que veuen cobertes les seues necessitats d'assistència en l'escola ha augmentat un 40%.

"Gràcies a la constància de tots, hem demostrat que construir una societat cada vegada més inclusiva és possible", ha manifestat, per a reivindicar la investigació social com a "bandera" de la federació durant 2017, amb l'objectiu "d'identificar millores polítiques que garantisquen la inclusió".

Encara que ha reconegut que "queda molt per recórrer", creu que "s'han produït avanços que es reflectixen en la consolidació d'este congrés", com a experiències que busquen afavorir la sensibilització per a "atallar la discriminació", projectes per a optimitzar recursos i exemples de bones pràctiques que "demostren que és possible continuar l'educació mentre s'està en procés d'hospitalització".

SUPORT A 172.000 VALENCIANS

Baix este prisma, un total de 31 entitats recolzen la tasca de Feder a la Comunitat Valenciana i donen resposta a les necessitats de prop de 172.000 valencians. "El nostre repte passa per divulgar-ho en tots els centres i consolidar-ho mitjançant mecanismes de seguiment i avaluació", ha apuntat. Carrión ha finalitzat el seu discurs amb un agraïment a la reina Letizia per seguir "creient en la causa i fent-la també seua".

Este fòrum va nàixer en 2014 i en les seues tres edicions ha citat més de 770 persones amb la intenció de crear un espai per al conjunt de la comunitat educativa. El simposi tracta així de compartir experiències encaminades a impulsar una verdadera inclusió en l'entorn escolar, fomentar la igualtat i normalitzar la imatge de les persones amb malalties poc freqüents. En la seua quarta edició, al costat de Feder -institució vinculada durant els dos últims anys a l'Observatori de Malalties Rares (Obser)- compta amb la col·laboració de l'empresa de biotecnologia Sanofi Genzyme.

A la Comunitat, el Congrés insta el desenvolupament d'iniciatives com el Protocol d'Atenció Sanitària Específica en Centres Educatius que la Generalitat va publicar l'any passat i que s'ha aplicat per primera vegada en l'actual curs educatiu 2016-2017.