Castilla y León es la primera comunidad que ha iniciado la formación en atención paliativa a niños y adolescentes con un curso en el que participan más de 100 sanitarios, una iniciativa que formará parte del Plan de Cuidados Paliativos que se encuentra en elaboración y que prevé aprobarse en el primer trimestre de 2017.

Así se ha puesto de manifiesto durante la firma del convenio de colaboración que han rubricado el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, y la vicepresidenta de la ONG Paliativos Sin Fronteras (PSF), la doctora Carmen de la Fuente Hontañón, que precisamente tiene como objetivo realizar formación específica en cuidados paliativos pediátricos para los profesionales sanitarios.

El fin es establecer un marco de colaboración conjunta para ofrecer cuidados paliativos de calidad a los niños y adolescentes de Castilla y León, para lo que se llevarán a cabo iniciativas de este tipo gracias a este convenio, que se enmarca en el Plan de Cuidados Paliativos, que ahora se encuentra en periodo de consulta a profesionales y en los próximos días se enviará a las sociedades científicas, ha explicado el consejero de Sanidad.

A este respecto, ha destacado el hecho de que los cuidados paliativos se encuentran en una situación "razonable" pero también "mejorable" desde el punto de vista de la formación, una cuestión fundamental en Atención Primaria dadas las características territoriales de Castilla y León, ya que la tendencia en esta materia es el soporte en el domicilio.

Sáez Aguado ve muy importante la formación entre los profesionales de Atención Primaria en cuidados paliativos y ha incidido en que el Plan trata de recoger las unidades y equipos que trabajan en esta materia para ver de qué manera pueden recibir este tipo de atención cerca de 9.000 personas de la Comunidad.

Precisamente dentro del Plan uno de los apartados se dedica a los 'Cuidados paliativos en la infancia y la adolescencia' tanto para menores con procesos oncológicos como para los que presentan patologías de otra índole.

La atención a los niños y adolescentes con necesidades de cuidados paliativos y a sus familias se trata de una situación especialmente compleja debido al sufrimiento que estos casos generan, tanto en los menores y sus familias como en los profesionales que atienden dichos casos.

Para mejorar la atención en estos casos trabaja la ONG Paliativos sin Fronteras, una entidad que realiza formación para los profesionales que desarrollan una actividad relacionada con los cuidados paliativos, el alivio del dolor y la prevención de la muerte prematura en España, Iberoamérica y África.

A este respecto, la doctora De la Fuente Hontañón ha explicado que la iniciativa formativa que ya se ha puesto en marcha, que se desarrolla en línea, surge después de que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud indicara la conveniencia de formación en cuidados paliativos y al mismo tiempo el primer libro editado sobre esta cuestión lo hubieran elaborado, entre otros colaboradores, dos neonatólogas de Castilla y León.

INICIATIVA PIONERA

Así, se decidió "poner en valor" este material entre las comunidades autónomas, la primera de ellas Castilla y León, que mostró "gran receptividad". Tras su puesta en marcha, la doctora De la Fuente ha señalado que ha llamado la atención de profesionales y especialistas sanitarios porque hay mucha necesidad de conocimientos de este tipo de atención, que trata de asistir a niños y menores que tienen enfermedades terminales o una discapacidad severa con el fin de que se les atienda en casa y no en el hospital, algo que hasta ahora no se podía hacer.

Pese a que la incidencia es reducida -se estima que la prevalencia puede estar alrededor de los 140 casos anuales susceptibles de cuidados paliativos pediátricos en la Comunidad entre una población menor de 18 años de 406.449 habitantes- cada uno de estos casos necesitan un tratamiento adecuado, específico y de calidad, para lo cual resulta decisiva la formación de los profesionales implicados en su asistencia.

La doctora De la Fuente ha incidido en que hay unas 400 enfermedades que afectan de manera crónica o terminal a los niños, las cuales pueden dividirse en cuatro grupos.

En primer lugar se encuentran situaciones que amenazan la vida cuyo tratamiento curativo puede ser viable pero también fracasar (cáncer, infecciones, fallo cardíaco, hepático o renal) y en segundo lugar, enfermedades que requieren largos periodos de tratamiento intensivo para mantener la vida pero en los que aún es posible la muerte prematura (fibrosis quística, sida, anomalías cardiovasculares).

En tercer lugar, enfermedades progresivas sin opciones curativas, cuyo tratamiento es paliativo desde el diagnóstico, como trastornos neuromusculares o neurodegenerativos o cáncer metastásico avanzado en el momento del diagnóstico; y, por último, situaciones irreversibles que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones como parálisis cerebral grave, trastornos genéticos, malformaciones congénitas, recién nacidos de muy bajo peso, lesiones cerebrales o de la médula espinal.

En este contexto, el jefe de Pediatría del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, Fernando Centeno, ha explicado que una familia "nunca" está preparada para el fallecimiento del hijo pero además hay situaciones muy complicadas.

Por ello, considera muy necesario, por un lado, un apoyo psicológico y, por otro, ayuda asistencial para que si la familia lo desea pueda atenderse al menor en casa, de manera que se pueda dar soporte para manejar el dolor y la sedación o hacer frente a complicaciones.

Para formarse frente a estos casos, y en el marco de

este protocolo de colaboración con Paliativos sin Fronteras, el pasado 4 de noviembre comenzó un curso online realizado en colaboración con la ONG sobre medicina paliativa en niños y adolescentes dirigido a 102 profesionales, con el que se pretende mejorar la capacitación de pediatras, médicos de los equipos de Cuidados Paliativos y enfermeras. El curso se imparte en las once áreas de salud de la Comunidad y participan profesionales de los 14 hospitales públicos de Castilla y León, de Atención Primaria y de los equipos de soporte domiciliario de cuidados paliativos.

Además de la formación, la vicepresidenta de PSF ha apuntado la necesidad de un cambio de la estructura organizativa en las consultas de enfermería, las cuales considera que además hay que potenciar en el ámbito pediátrico.