¿Cómo lleva estos actos?

Mal, a mí me gusta estar detrás y trabajando.

¿Para qué les sirven estos convenios con las administraciones?

Para poder hacer programas como el de puertas abiertas o el taller que empezamos en octubre. Les damos a los enfermos un lugar donde informarse y donde ir a terapia, a fisioterapia y otras actividades.

¿La administración pública les presta menos ayuda por ser una enfermedad rara?

No. Da la misma ayuda que a otros enfermos. La llaman rara, pero no es tan rara como creen. Pero las asociaciones sólo estamos para complementar al Sergas y a los servicios que deben dar.

¿Cómo ve la reciente ley de dependencia?

Parece que ofrece cosas interesantes, pero hay que esperar, aunque yo creo que nos va a favorecer.

¿No resulta frustrante ver la evolución de la enfermedad en algunos pacientes y vivirlo de cerca?

Para nada. Algunos están muy mal, pero otros se van recuperando. Ves la ilusión que les hacen las actividades. ¡Qué mejor que dedicar el tiempo a esto! A lo mejor dentro de un mes no puedo.

Bio

Mª Jesús Arias sufre esclerosis múltiple y lleva 15 años como presidenta de Acem.