La vicepresidenta de la asociación Española Familia Ataxia-Talangiectasia (Aefat), Isabel María Olea; los directores del distrito Puerto de la Torre y del Área de Deporte, Antonio Lobato y Luis Verde, respectivamente; el director del CEIP los Morales, Miguel Ángel Yáñez, y el padrino del evento, el campeón de Europa de Esgrima en silla de ruedas, Carlos Soler, entre otros, han presentado este miércoles la carrera.

La idea de celebrarla surgió el pasado año por parte del equipo directivo de Los Morales, centro donde estudiaba Jorge, hijo de la presidenta de la asociación, que padece dicha enfermedad.

Así, con el fin de hacer visible la problemática de estos enfermos, que apenas superan la treintena en el país, detectar y cubrir las necesidades de niños afectados en el ámbito educacional o sanitario y apoyar la investigación de la enfermedad, se ha organizado esta actividad.

En concreto, la carrera pretende recaudar fondos para continuar con la investigación, poniendo el foco en sacar a concurso una nueva beca de investigación como la que está llevando a cabo el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (Cabimer), en Sevilla, financiada gracias a la campaña de recogida de tapones de plástico que organizó Aefat, aún en marcha en alguna provincias españolas.

Además de ello, se pretende dar visibilidad y concienciar a la sociedad sobre su existencia, su problemática y su carencia de soluciones a día de hoy.

LA CARRERA

La prueba está abierta a la participación de hasta 1.500 corredores, desde tres años, por lo que habrá dos recorridos: uno corto -de 1,5 kilómetros- para inscritos hasta los nueve años, familias y acompañantes, y otro largo -de 5,5- para mayores de esa edad.

Un grupo de ciclistas del club 'Los Peluqueros' de Puerto de la Torre abrirá el paso a la carrera, al inicio. Asimismo, cerrando el pelotón, estará el 'coche escoba', que recogerá a los corredores que necesiten abandonarla.

Una vez finalizada la prueba, en la Caseta Municipal, cedida por la junta de distrito, se celebrará un sorteo de los regalos donados por personas y/o comercios de la zona.

El punto final lo pondrá una espetada de sardinas y una paella solidaria, elaborada por Paelleros sin Fronteras. Servicio de barra, animación infantil, música y pandas de verdiales animará el momento.

ATAXI-TELANGIECTASIA

La ataxia-telangiectasia es una enfermedad rara, de origen genético, neurodegenerativa y altamente incapacitante. En España, hay localizados entre 30 a 35 casos.

Entre los síntomas que manifiesta progresivamente, desde la infancia temprana, están la dificultad para andar, hablar, escribir, o comer; la inmunodeficiencia primaria, que resulta en una mayor susceptibilidad a infecciones en vías respiratorias, o la predisposición a tumores, especialmente linfomas, leucemias y tumores cerebrales.

Además de promover este tipo de actividades, la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia ha creado una web de crowfunding, www.migranodearena.org, con el nombre 'Tus pasos mueven el mundo'. Con ella, esperan costear los gastos originados por la organización de la carrera en sí y, además, de recaudar un poco más de dinero.