La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reconocido este jueves en Madrid al Departamento de Salud del Gobierno vasco con el premio "Mejor Proyecto para favorecer el trabajo en RED", por su estrategia para mejorar la salud de las personas con enfermedades raras.

En un acto celebrado en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas de Madrid, la Federación Española de Enfermedades Raras ha entregado al consejero de Salud, Jon Darpón, y al viceconsejero de Salud y Presidente del Consejo Asesor vasco de enfermedades poco frecuentes, Guillermo Viñegra, el "Premio al Mejor proyecto para favorecer el Trabajo en RED".

Con este galardón, la Federación Española de Enfermedades Raras ha querido poner en valor las distintas iniciativas que el Gobierno vasco ha impulsado en los últimos meses, entre las que destacan el Registro de Enfermedades Raras de Euskadi, el Plan de Genética y los Programas de prevención, diagnóstico precoz y cribados.

El consejero de Salud, tras recibir el galardón, ha reiterado el compromiso de su Departamento en la lucha contra este tipo de dolencias y ha remarcado que "Euskadi cuenta con un plan de actuación pionero, referente para muchas comunidades autónomas, porque nuestro compromiso es intentar mejorar en la medida de lo posible la calidad de vida de las personas con este tipo de patologías complejas".

Según ha recordado, Euskadi tiene un Registro de enfermedades raras, y desde su puesta en marcha se han registrado ya más de 300 pacientes, de los cuales más del 60% tienen el origen de su enfermedad en anomalías genéticas.

"Este Registro nos va a permitir a lo largo de los años tener una información epidemiológica fiable y con garantías de calidad para conocer así la incidencia de estas enfermedades en Euskadi, su prevalencia, evolución y otros aspectos relacionados y de gran interés que nos pueden ayudar a ser más eficaces y prestar un mejor servicio a las personas", ha destacado.

Por otra parte, Darpón ha indicado que Euskadi dispone ya de una red asistencial con puntos y profesionales sanitarios de referencia para estas enfermedades. "En Euskadi hemos puesto en marcha un Plan de Genética con la creación de un servicio de referencia en genética clínica para coordinar y optimizar los recursos materiales y profesionales que tenemos en nuestros centros de salud, ambulatorios y hospitales, con el fin de mejorar la asistencia que prestamos a las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias", ha remarcado.

Además, ha recordado que el desarrollo del Plan de acción vasco se completa con otro tipo de acciones en ámbitos como la formación y la investigación, entre otros, así como la colaboración con las asociaciones de pacientes.

Asimismo, ha puesto en valor los Protocolos sociosanitarios de actuación que existen en Euskadi, relacionados con el desarrollo del modelo de atención temprana, "que es la fase en la que debemos actuar frente a estas enfermedades".

En este sentido, ha hecho referencia a que las pruebas que se realizan a los recién nacidos en Euskadi desde el 2014, incluyen la detección de cinco nuevas enfermedades metabólicas y que este Programa de Cribado Neonatal del que Euskadi fue pionero hace ya más de tres décadas ha permitido detectar 255 casos positivos de diez enfermedades poco frecuentes.

Darpón ha señalado que el Gobierno vasco seguirá "manteniendo e impulsando económicamente todos aquellos programas de prevención que beneficien a la sociedad vasca".