El Ayuntamiento de Valladolid se ha adherido al manifiesto de las familias afectadas por enfermedades raras con motivo de su Día Mundial y así "dar voz" a este colectivo, que pone de manifiesto las dificultades por las que pasan, al no estar cubiertas sus necesidades a pesar de estar afectadas tres millones de personas en España.

Así se ha puesto de manifiesto en un acto celebrado en el Ayuntamiento de Valladolid en el que se ha dado lectura al manifesto de la Federación Española de Enfermedades Raras y que han presidido el alcalde, Óscar Puente, y la concejal de Servicios Sociales, Rafaela Romero, y en el que han participado Yolanda de la Viuda y Marta del Valle, miembros de la Asociación de Ayuda a la Dependencia de Valladolid.

Óscar Puente ha manifestado la intención del Ayuntamiento de hacer ver y "dar voz" a estas familias que "sufren" y "pelean" estas enfermedades y reclamar atención, compromisos y derechos, a los que considera que "no hay que dar la espalda" y a las que ha reconocido su "coraje" y "admiración".

Antes de la lectura del manifiesto, Marta del Valle ha explicado que las enfermedades raras son aquellas consideradas de "baja prevalencia", es decir, que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, que según la Organización Mundial de la Salud son unas 7.000 patologías que afectan al 7 por ciento de población.

En España son tres millones de españoles afectados, de los que dos tercios son niños y en el 65 por ciento de las ocasiones las enfermedades son graves e invalidantes y tienen un comienzo precoz en la vida, ya que dos tercios se detectan antes de los dos años.

Además, Del Valle ha señalado que más del 40 por ciento de las familias no cuentan con apoyo, más del 30 por ciento son casos graves y más del 25 por ciento de los enfermos han recibido un tratamiento "inadecuado".

REIVINDICACIONES

Posteriormente, ha leído el manifiesto, que aborda la situación de las enfermedades poco frecuentes, "un desafío de salud pública que requiere una atención especial y con carácter urgente", e insta a las autoridades a adherirse a las diez prioridades propuestas que constituirán la hoja de ruta de la Federación.

Entre estas propuestas, los afectados destacan impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes Comunidades Autónomas; garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras; promover la investigación, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones investigadoras, y adoptar medidas para la inclusión laboral y educativa de las personas que sufren estas dolencias.

También reclaman conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas comunidades autónomas y unificar los informes y evaluaciones, a la vez que se evitan demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos. Asimismo, reclaman fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia.

Para poder hacer frente a todos estos retos, concluyen, las enfermedades raras "han de ser tratadas desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones del sistema sanitario en los niveles nacional, regionales y locales, así como una necesaria cooperación entre todos los sectores y agentes implicados".

El alcalde de Valladolid destacó, en su intervención, la "enorme valentía" de quienes sufren estas situaciones, además del "abandono y recortes de presupuesto a los que les han sometido las administraciones en los últimos tiempos" e hizo suyas y del equipo de gobierno las reivindicaciones de estas personas.

Por su parte, Yolanda de la Viuda ha explicado los sentimientos que pasan estas familias, algo que ha comparado con las 'Cuatro estaciones' de Vivaldi, ya que van desde el "frío del invierno que cala hasta los huesos" cuando se recibe la noticia hasta ver los avances del día a día.

Además, Yolanda de la Viuda, que se ha emocionado, ha añadido que al final logran aprender a mirar a las personas por lo que tienen y no por lo que les "falta", ya que consideran que la discapacidad no es de sus hijos sino de la sociedad que les discrimina.