Vecinos y amigos de una familia de Fígols d'Organyà (Lleida) han iniciado una campaña de recogida de dinero para que una niña de diez años con síndrome de Tricotiodistrofia, enfermedad rara llamada también de piel de serpiente que causa envejecimiento prematuro, pueda operarse en Houston, ha explicado a Europa Press el padre de la pequeña, Fernando Drake Blanco.

Para afrontar la sexta operación de su hija, que tiene una enfermedad degenerativa que le ocasiona enfermedades propias de una persona de setenta años, como cataratas, principios de Alzheimer y un gran cansancio, se necesitan 112.000 euros.

Los vecinos han creado la Associació Amics i Veïns de la Nadia y a través de la entidad están organizando sorteos y venta de productos, desde pasteles a objetos de regalo; también han abierto varias cuentas bancarias.

"Somos amigos, son mis vecinos, somos muchos los que colaboramos", ha asegurado Mercè Muncunill, vecina de la niña y amiga de la familia.

No es la primera vez que la familia cuenta con ayuda, ya que el año pasado el grupo editorial Penguin Random House publicó Alas de mariposa, un libro escrito por Marisa López Soria e ilustrado por Javier Mariscal.

"Nadia —relata su padre— nació con la piel transparente, como ese plástico fino de envolver alimentos, su enfermedad comenzó afectando al pelo, a la piel, al crecimiento de órganos".

La familia ha intentado contactar con las de otras personas que tienen esta enfermedad, de la que solo hay 28 casos conocidos en el mundo, y ha logrado contactar con cuatro.