La Unidad de Cardiopatías familiares del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca ha valorado, desde su creación hace 12 años, ha a 8.540 personas de 1.976 familias de la Región de Murcia.

Según el centro hospitalario, la Unidad fue acreditada en el 2013 de referencia nacional por el Ministerio de Sanidad (CSUR). En la Unidad están integrados profesionales de diferentes especialidades como cardiólogos, cardiólogos infantiles, patólogos, forenses, genetistas, biólogos moleculares, cirujanos cardiacos y médicos del deporte.

El estudio de las 1.976 familias ha permitido diagnosticar 510 personas que estaban afectadas y que no conocían que padecían una enfermedad hereditaria, y hay 1.960 personas con diagnóstico genético.

La mayoría de las personas afectadas por una cardiopatía hereditaria realizan una vida normal con una serie de precauciones y tratamientos. A pesar de lo cual, estas enfermedades son la primera causa de muerte súbita en personas jóvenes y deportistas en nuestro medio. El 23 por ciento de estas familias tienen antecedente de algún pariente fallecido de forma súbita.

JORNADAS

Este año han organizado las IV Jornadas de Cardiogenética, donde la participación de pacientes es la innovación. Se celebrará este viernes, en el salón de actos de la Facultad de Medicina (El Palmar).

El programa de la jornada de cardiogenética de este año tiene novedades respecto a años previos. La participación cada vez más activa de los afectados es fundamental para el desarrollo de una estructura de apoyo personal para los enfermos. Los participantes de la asociación presentarán diferentes iniciativas encaminadas a la asistencia de la parada cardiaca.

Es la primera vez que se organiza un taller de reanimación cardiopulmonar para pacientes en la Región. Una treintena de pacientes o familiares que lo deseen podrá inscribirse ('www.d-corazón.org'). El taller lo dirigirá el doctor Domingo Martínez, especialista en medicina intensiva y experto en este tipo de cursos.

La jornada va dirigida a todo aquel que tenga interés (médicos de diferentes especialidades, enfermeros, biólogos, genetistas, estudiantes y pacientes). Por la mañana, los temas serán asistenciales y de investigación con novedades en el tratamiento y avances en el campo de la investigación. Por la tarde, el programa estará protagonizado por los pacientes.

Habrá participación de profesionales del hospital, además de nuevas incorporaciones como los integrantes de la Unidad de Genética y Bioquímica Clínica. Acudirán investigadores del IMIB de diferentes grupos (doctores Antonio Lax, Juan Cabezas y Olga Fernández).

De los invitados externos vendrá un investigador del CIBERER (red de investigación de enfermedades raras) con el que de trabaja un proyecto "muy interesante" con estudio de exomas (doctor Francisco Martínez) para identificar nuevos genes candidatos en familias con cardiopatías hereditarias.

Además de la participación de patólogos forenses de Valencia, Madrid y Murcia, personas de gran experiencia y reconocimiento (doctores Beatriz Aguilera, Mari Paz Suárez, Pilar Molina, Francisco Pastor y Juan Pedro Hernández). La cardióloga Esther Zorio, coordinadora del programa de estudio de la muerte súbita de la Comunidad Valenciana, pionera en nuestro país también, acudirá a la reunión.

Muchos de los participantes son miembros de la Universidad de Murcia y alguno de la UCAM. A destacar la participación de la doctora. Josefa Fernández, cardióloga veterinaria, con la que se comparte un proyecto FIS para el estudio de la miocardiopatía arritmogénica.

Por la tarde, habrá charlas de diferentes miembros de la asociación de pacientes 'd-corazon.org' con temas relevantes para la prevención de la muerte súbita y para el apoyo personal a pacientes y familiares afectados.

Para la asistencia, que es gratuita y abierta a todos los interesados, se requiere inscripción previa ('cardiopatias.familiares.sms@carm.es') o personalmente en la Unidad de Docencia del hospital antes de este miércoles. La jornada se celebra en el Pabellón Docente de la Universidad de Murcia (El Palmar), Facultad de Medicina.