La madre de Janelly sabía que algo había ido mal en el último trimestre de su embarazo, "desde que nació presentí que ella no venía normal", cuenta Janet Amador.

El desarrollo del feto había sufrido una anomalía justo en el momento en el que los cartílagos, empezando por la pelvis, maduran y se transforman en huesos. "No crecía, no ganaba peso", explicaba Amador a la BBC.

"Empecé a notarlo a partir de las tres o cuatro semanas de su nacimiento". La pequeña estaba paralizada en la cama, sin moverse y conectada a máquinas, ya que los médicos pensaban que no viviría mucho tiempo y llegaron incluso a contactar con un estudio de fotografía para que sacase sus últimas fotografías.

Aunque su gravedad varía, la enfermedad que sufre Janelly es una variedad de hipofosfatasia, transtorno genético hereditario que se estima que afecta a uno de cada 100.000 bebés nacidos vivos.

Los osteoblastos, células destinadas al endurecimiento de los huesos, sufren en esta enfermedad un proceso en el que no se neutraliza un químico dañino, que en el caso de Janelly impidió que su esqueleto se formase.

"Estuvo al borde de la muerte en muchas ocasiones, nos llegaron a decir que lo mejor era desconectarla", afirma su padre, Salvador Martínez.

Sin embargo, cuando toda esperanza parecía perdida, los médicos que trataban a la pequeña descubrieron que en Australia se estaba trabajando con un fármaco experimental.

"En aquel momento casi no se sabía nada sobre el medicamento, pero en aquel momento tampoco había alternativa alguna para la vida de Janelly" afirma la doctora Jill Simmons.

El desarrollo de los huesos es un proceso que dura hasta la adolescencia. El cuerpo de Janelly comenzó a reaccionar positivamente al medicamento y a los seis meses ya pudieron verse los primeros avances.

"Ver las radiografías era ver una de las cosas más milagrosas que he visto como doctora. Vimos cómo los huesos crecían donde antes no había nada. Fue una experiencia increíble", afirma Simmons.

Ahora, Janelly tiene 9 años, se mueve en silla de ruedas y aunque su estatura no se corresponde con su edad, sus huesos no dejan de crecer.