Familia de los menores con Duchenne lamenta que Junta "retrase un mes" la concesión del fármaco que necesitan

"Nuestros hijos no puedes esperar más. La enfermedad avanza y lo que se pierde no es recuperable, por eso es tan urgente", dicen los padres
Familia de los menores afectados por Duchenne entrega firmas
Familia de los menores afectados por Duchenne entrega firmas
EUROPA PRESS/CHANGE.ORG

Los padres de Marcos y Jesús, los dos niños sevillanos de 8 y 5 años que están afectados por la distrofia muscular de Duchenne, lamentan que la Dirección General de Asistencia Sanitaria de la Junta de Andalucía les haya comunicado "que no puede autorizar el fármaco que necesitan los niños porque no hay suficientes evidencias de su eficacia".

En este sentido, los padres, que recuerdan que en un primer momento recibieron la "negativa" de la Junta "porque aludían a criterios económicos", señalan que el medicamento ya se está administrando en cuatro comunidades autónomas más: Galicia, Castilla la Mancha, Madrid y Valencia. Entonces, "si además se ofrece en Italia o Francia por uso compasivo, y en otros países como en Alemania, Dinamarca o Noruega se comercializa, ¿acaso están todos estos países y comunidades equivocados y Andalucía no?", se preguntan.

"Nuestros hijos no pueden esperar más. La enfermedad avanza y lo que se pierde no es recuperable, por eso es tan urgente esta decisión", es lo que, según un comunicado, María de los Ángeles y José María han trasladado a los responsables sanitarios en la reunión que han mantenido este viernes en la sede del Servicio Andaluz de Salud y en la que han presentado las más de 90.000 firmas de apoyo que han conseguido recabar en tan solo seis días gracias a la plataforma Change.org.

La familia ha pasado más de siete meses escuchando negativas por parte de la Dirección del Hospital Virgen del Rocío en Sevilla. "No estamos pidiendo nada excepcional ni descabellado, sino que se aplique una ley que está en vigor desde hace seis años" y que permite el 'uso compasivo' de este medicamento, denominado Traslarna, lo que significa administrar un fármaco en investigación en pacientes que presentan una "enfermedad gravemente debilitante". Es el caso de la Distrofia Muscular de Duchenne que va destruyendo los músculos de los enfermos hasta paralizarlos, acortando así de manera significativa su esperanza de vida.

"susana díaz no está cumpliendo con sus promesas"

Para María de los Ángeles y José María, "Susana Díaz no está cumpliendo con sus promesas de no dejar a ningún andaluz sin la medicación que necesita, anunciado en repetidas ocasiones a bombo platillo", toda vez que se preguntan "por qué otros cinco niños sí tienen la medicación, y nuestros hijos en las mismas circunstancias no".

"Sabemos que el fármaco es eficaz en un 13% de los casos diagnosticados. Marcos y Jesús entran en ese pequeño porcentaje y cumplen los requisitos para solicitarlo: caminar, tener más de cinco años y presentar una mutación denominada 'sin sentido'", aseguran los padres, que explican que en la actualidad Marcos necesita un respirador por las noches y Jesús tiene dificultades para subir al tobogán.

Asimismo, los padres de los pequeños quieren agradecer públicamente el apoyo de las 90.000 personas que han firmado hasta ahora la campaña emprendida por Change.org y piden la colaboración de la sociedad para conseguir que le reconozcan a sus hijos el derecho a una vida mejor.

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