Más de dos meses sin salir a la calle, sin ver el sol, sin abrir las ventanas, sin hacer la compra. Esta es la vida de Pilar, de 56 años, desde que, el 17 de marzo, empezaron unas obras en su calle, en Vilassar de Mar (Barcelona). Enferma al respirar  el polvo y los productos que usan los operarios porque padece el síndrome de la sensibilidad química múltiple (SQM).

Además, el consistorio no le avisó con el tiempo suficiente para prepararse. "Si tengo que estar unos días encerrada debo tener lo que pueda necesitar para solucionar cualquier problema pero me avisaron tres días antes de las obras y uno era domingo", se queja durante una conversación telefónica con 20minutos.es. De hecho, Internet y el teléfono son su principal conexión con el mundo.

Ante esa situación, su amiga Maica ha iniciado una campaña en Change.org, que ya cuenta con cerca de 60.000 firmas, para pedir al consistorio que paren las obras cada quince días durante tres días para que pueda salir a comprar e ir al médico. "He tenido que anular visitas importantes al médico y tardan mucho en darte hora", explica Pilar.

Ahora, la dietista y el farmacéutico le dejan en la puerta los alimentos y los medicamentos que necesita —"pero se lo dejo a deber porque no puedo ir a sacar dinero"— y Pilar lo recoge por la noche cuando los obreros se han marchado. No les puede dejar entrar porque deberían seguir un protocolo especial que relata Maica: "Cuando voy a verla, debo lavar la ropa varias veces con bicarbonato y ducharme con un jabón especial desde dos días antes" para que no sufra una crisis.

Además, no ve la luz del sol porque tiene las persianas bajadas para asegurarse que no le entran sustancias químicas en casa. "Y una persona no puede vivir sin ver la luz del sol, tiene efectos físicos y psíquicos", recuerda. En este tiempo solo abrió las ventanas el lunes de Pascua, festivo en Cataluña, tras varios días con los trabajos parados.

"El ayuntamiento debería ser el último en agredir al ciudadano, debería ayudarlo", reivindica Pilar. Fuentes del ayuntamiento reconocen que en esta ocasión le avisaron con muy poco tiempo pero recuerdan que siempre le informan con antelación cuando fumigan cerca de su casa o hacen obras en el barrio —ya le han dicho que harán otras obras en el barrio en septiembre y la han avisado que esta semana asfaltan la calle—, y también le ofrecen distintas ayudas.

Hace casi una década que esta auxiliar de enfermería empezó a padecer síntomas sin explicación como descomposición y pérdidas de conocimiento. No fue hasta 2007 que le dijeron que sufría fibromialgia y fatiga crónica, que con el tiempo derivaron en el SQM.

A causa de la fibromialgia y la fatiga crónica, el médico la animo a ir a la piscina y ella iba siempre ilusionada pero después debía meterse en cama. "Un día fui a otra piscina y no me pasó nada y me explicaron que la diferencia entre esa piscina y el resto es que no usaban cloro. Al decirme eso lo entendí todo", recuerda. Fue entonces cuando le dijeron que tenía sensibilidad química múltiple.

El ahogo, la irritación de la piel y las mucosas, las cefaleas, la confusión mental, las náuseas, las diarreas o la fatiga extrema son algunos de los síntomas del SQM y son una respuesta del cuerpo a la exposición a productos químicos tan habituales como la lejía, el suavizante o las colonias.

Los síntomas desaparecen al cabo de unos minutos, horas o días tras el contacto con las sustancias. "Pilar participaba en charlas sobre el SQM pero después podía estar una semana en cama", explica Maica. "No puedo pasar más de una hora en un hospital sin empezar a encontrarme mal", añade Pilar.

Esta enfermedad crónica, no psicológica, no tiene cura y todavía existen pocos estudios sobre ella. Algunos apuntan a que en los países industrializados pueden padecerla entre el 2 y el 10% de la población mientras que otros sostienen que no llega al 2%.