El Ayuntamiento de Zaragoza participará activamente en la campaña de sensibilización ciudadana con las enfermedades raras "Todos somos raros, todos somos únicos".

Se trata de un movimiento social que, amparado por el Ministerio de Sanidad y Televisión Española, pretende dar visibilidad y recaudar fondos para proyectos de investigación de un grupo de enfermedades que afectan a menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes pero unen a mas de 3.000.000 de personas en una sola voz.

Se calcula que en Aragón podría haber unas 95.000 personas afectadas por "enfermedades raras", ha indicado el Ayuntamiento de Zaragoza.

Esta campaña tiene como objetivo sensibilizar a la población de la necesidad de impulsar la investigación de estas enfermedades, consideradas "raras" por el reducido número de población a que afectan.

Así lo ha explicado el consejero municipal de Acción Social del Ayuntamiento de Zaragoza, Roberto Fernández, la vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Cristina Fuster, y la Entertainment Manager de Puerto Venecia Zaragoza, Pilar Chamorro.

Ante la conmemoración el próximo 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se pretende lograr la sensibilización ciudadana con una campaña publicitaria para la que el Ayuntamiento de Zaragoza ha cedido gratuitamente 37 emplazamientos destacados y distribuidos por toda la ciudad para la publicidad exterior, que ya ha comenzado y se extenderá hasta el 18 de marzo.

Puerto venecia

Además, se ha organizado el día 22 de febrero a las 18.00 horas un acto sorpresa musical en Puerto Venecia Zaragoza en el que colabora un numeroso grupo de personas. Sera en Plaza del palmeras en The Gallery, junto al punto de atención al cliente.

Durante los días 28 de Febrero, 1 y 2 de Marzo, la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (

Asem aragón) realizará un rastrillo benéfico para difundir y promover la visibilidad de las enfermedades raras. Se organizará en el Centro Cívico Río Ebro, que el Ayuntamiento ha cedido gratuitamente.

Esta campaña de concienciación ciudadana se reproducirá con muy diversos actos por toda España y culminará con la emisión de un Telemaratón en TVE, en la tarde del 2 de marzo, para recaudar fondos destinado a financiar proyectos de investigación para la curación y tratamiento de los afectados por estas patologías y fortalecer la red de las asociaciones de pacientes que padecen estas enfermedades.

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Qué es una enfermedad "rara"?

Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son las que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la Comunidad, según la definición de la Unión Europea.

El concepto de Enfermedades Raras, también conocidas como enfermedades poco comunes, enfermedades minoritarias o enfermedades poco frecuentes, tienen ciertas características comunes.

Así, aparecen con una baja frecuencia, que la Unión Europea determina como menor de 5 casos por 10.000 habitantes en la Comunidad; presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento; tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos; conllevan múltiples problemas sanitarios, sociales, psicológicos, educativos y laborales; y existen pocos datos epidemiológicos.

Además, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos; carecen en su mayoría de tratamientos efectivos; y la mayoría de los casos aparecen en la edad pediátrica, consecuencia directa de la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de la presencia de anomalías congénitas.

No obstante, la prevalencia es mayor en los adultos que en los niños, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles, como malformaciones o enfermedades genéticas graves y también por la influencia de ciertas enfermedades cuya edad de aparición es más tardía como ciertas patologías autoinmunes, la esclerosis lateral amiotrófica o enfermedades genéticas del tipo de la enfermedad de Huntington, entre otras.

CONVENIO

En el marco del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, firmaron con el Ministerio de Sanidad un convenio para establecer un cauce de colaboración conjunto que permite establecer nuevas acciones y proyectos vinculados a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes.

Por este motivo, las tres instituciones anteriormente trabajan unidas en torno a un proyecto solidario que arranco en el mes de noviembre del 2013 y que toma el nombre de "Todos somos raros, todos somos únicos".

La finalidad es, por un lado dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, y por otro lado recaudar fondos principalmente para la investigación, objetivo básico y única esperanza de las personas que padecen alguna de estas patologías, así como para la promoción del movimiento asociativo en enfermedades raras.

Desde noviembre de 2013 y hasta el 28 de febrero de 2014, se pone en marcha este movimiento que recorrerá las "ciudades solidarias" de España con diferentes actos solidarios y congresos de investigación para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras.

Cuentan con el compromiso de Sevilla, A Coruña, Madrid, Barcelona, Bilbao, Cáceres, Huesca y Zaragoza ciudades a las que se irán sumando otras en las próximas semanas.

Redes sociales

El movimiento cuenta con una plataforma digital propia (todossomosraros.com), en la que se pueden realizar donaciones, se centraliza la información de todas las actividades que se desarrollan, además de ser un lugar en el que recibir cuantas iniciativas vengan de particulares, empresas o entidades.

Asimismo, se ponen en marcha un sms solidario en el que todo el que quiera colaborar puede hacerlo tan sólo mandando la palabra clave RAROS al 28030, y el importe íntegro (1,20 euros) será destinado a la investigación de enfermedades raras y la promoción del movimiento asociativo.

El movimiento tendrá uno de sus momentos culminante en una gala Telemaratón que pondrá el broche al Año Español de las Enfermedades Raras en la tarde del 2 de Marzo en Televisión Española.