La Rondalla San Miguel de Lodosa ofrecerá este domingo, 17 de noviembre, a las 17 horas, en el Centro Cultural 'El Sol' de El Villar de Arnedo, un concierto solidario a beneficio de los afectados de una de esas "enfermedad raras" que en la actualidad no tienen cura, la Epidermólisis Bullosa, conocida también como 'piel de mariposa', por la frágil y débil piel de quienes la sufren.

Este concierto está organizado por la Asociación de Madres y Padres de Alumnos (AMPA) del Colegio de El Villar de Arnedo, en colaboración con el Ayuntamiento de esta localidad, sensibilizados con esta rara enfermedad que padece una joven de esta localidad, Irene Vea, de 22 años.

Los fondos que se recauden con este concierto irán destinados a la asociación sin ánimo de lucro DEBRA España, que realiza una labor encomiable para ayudar a todos los enfermos que actualmente padecen esta enfermedad en España.

El director de esta formación musical de Lodosa, Andrés Frías Cuevas, ha destacado que para la rondalla "es una gran satisfacción poder participar en este acto solidario. El próximo día 17 tenemos un motivo y una causa para salir de casa y disfrutar de la música y de la solidaridad, a la vez que damos alas a quienes más lo necesitan".

La Epidermólisis bullosa es una enfermedad genética que afecta tanto a la piel como a todas las mucosas del cuerpo, como por ejemplo el aparato digestivo, los ojos, los oídos o el aparato respiratorio. Hasta hoy, no existe ningún tratamiento médico para eliminar los efectos que la enfermedad produce. En los casos más graves, los afectados mueren a una edad temprana.

La enfermedad aparece por la ausencia total o parcial de las células que unen las diferentes capas de la piel y de las mucosas, provocando ampollas y vesículas ante mínimos traumatismos. Los afectados requieren desde vendajes en cualquier parte del cuerpo para evitar infecciones en las heridas, hasta cirugías o alimentación directa a través de un tubo en el estómago.

Es una enfermedad crónica que merma la calidad de vida de quien la padece y de sus familiares, ya que es necesario limpiar y proteger las heridas todos los días y para su alimentación se requieren dietas especialmente blandas para evitar que el roce de los alimentos en el esófago produzca lesiones o ampollas, que puedan llegar a cerrarlo.

Al tratarse de una "enfermedad rara", puesto que afecta a un número reducido de personas, los profesionales de la salud no suelen tener experiencia, ni la información suficiente para poder realizar un abordaje adecuado en relación al diagnóstico, ni tampoco conocer las necesidades específicas de atención y de seguimiento que requieren estos pacientes y sus cuidadores.