La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) afecta a 31 cántabros, once de ellos diagnosticados el último año, según ha informado la Asociación Española de ELA, que este jueves, día 21, celebra el Día Internacional de esta enfermedad neurodegenerativa que padecen en todo el país a 2.500 personas y de la que en el último año se han diagnosticado 900 nuevos casos, alrededor de dos al día.

La ELA, también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos enfermos más famosos, es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal ya que no se le conoce cura.

Estos enfermos, que tienen una esperanza de vida muy corta desde su diagnóstico (una media de seis años), necesitan de ayuda externa, tanto humana como económica para poder hacer una vida digna. Por eso, la asociación, con motivo del Día Internacional de la ELA, ha solicitado el apoyo de instituciones públicas para mejorar la calidad de vida de los enfermos y animar a los científicos a seguir dedicando esfuerzos en la investigación de esta enfermedad.

En concreto, ADELA demanda que los recortes sociales no afecten a las diversas asociaciones de enfermos para que, de esta forma, se puedan seguir manteniendo servicios médicos y sociales como logopedas, fisioterapeutas, psicólogos, etcétera, sobre todo en poblaciones pequeñas donde conseguirlos es "casi imposible" y donde los enfermos están "más solos y desamparados".

A su vez reivindica a las diversas administraciones públicas una mayor implicación en la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa y que se prosiga con los diversos estudios con células madre y los ensayos clínicos de nuevos tratamientos. "Estos avances son una esperanza para los enfermos de ELA, que temen que los recortes en investigación y desarrollo puedan ser un freno para conseguir avances en la cura de esta enfermedad cuya esperanza de vida no supera los seis años", subraya la asociación.

Para Adriana Guevara, presidenta de ADELA, "lo importante es mostrar al resto de la sociedad una enfermedad desconocida y tremenda. Humanizarla y hacerla visible".

Estudio sobre la ela en 2011

Según un estudio realizado en 2011 por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica entre los enfermos de la ELA en nuestro país, la media de edad de éstos está en los 57,8 años, aunque se tiene constancia de varios casos de menores de 30 años. En cuestión de sexo se dan más casos en hombres que en mujeres: por cada mujer diagnosticada con ELA se da 3 en varones.

El 78,4% de los enfermos tienen reconocida la minusvalía y el grado de ésta es del 81,6%. Por este motivo, el 71,1% de los enfermos reciben ayudas técnicas y un 74,8% necesitan de ayuda personal para el día a día.

Dicha ayuda personal principalmente la reciben de sus familiares (36,5%) o por contratación de servicios privados de atención (31%). Más del 80% de los enfermos deben recibir los servicios a domicilio porque no pueden acudir a los lugares médicos o de rehabilitación, ya sea por no poder desplazarse por sus propios medios o por no disponer de ayudas técnicas o económicas para su traslado.

La Asociación ADELA cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo enfermo puede solicitar. La mayor parte de los asociados piden aparatos para el movimiento como sillas de ruedas (42%), camas articuladas (17%), grúas (16%) o comunicadores de voz (5%).