Una ley regulará sus derechos si se somete a pruebas genéticas

Será la primera normativa que regule este tipo de estudios en España. Se creará un banco público de ADN en Granada.
La genética vive un boom desde que, hace tres años, se anunció que se había descifrado el genoma humano. Ha habido avances, pero también existen vacíos legales. Andalucía prepara la primera ley de España que evitará esta situación y regulará todas las pruebas genéticas que se realizan, tanto con fines médicos como científicos.¿Qué debe saber?

Objetivos: La ley protegerá sus derechos, garantizará la calidad de los estudios y facilitará un marco jurídico a los investigadores.

Pruebas: Los análisis que podrán desarrollarse servirán para prevenir y detectar enfermedades, lo que posibilitará diseñar tratamientos personalizados.

Recomendación: Los médicos serán los que le recomienden estas pruebas.

Sus derechos

Fines médicos: Los análisis se harán en centros autorizados. Un consejo le explicará el objetivo de la prueba, los riegos y las alternativas, el uso y destino de la muestra y el lugar en el que se guardará. El paciente decidirá si desea conocer el resultado y que se le comunique a su familia.

Investigación: Los datos del paciente serán confidenciales. Así, se evita que se usen con fines laborales o en compañías de seguro.

Autorización: El paciente debe dar su consentimiento por escrito antes de someterse a una prueba genética. Si es menor, pero ha cumplido 12 años, debe escucharse su opinión. El permiso no servirá si cambia de idea.

Bancos de ADN

Granada: Se creará el Banco Público de ADN de Andalucía. Recibirá, procesará y almacenará las muestras de hospitales públicos.

Autorización: Los bancos privados (sólo se tiene conocimiento de uno en Sevilla) necesitarán un permiso especial de la Junta.

Más datos

Un año: La ley tardará en tramitarse 15 meses.

Análisis: En la región ya se realizan más de 20.000 pruebas genéticas al año sobre 72 enfermedades como leucemia, hemofilia o cáncer de mama.

Centros: Las pruebas se hacen en siete hospitales andaluces: el Puerta del Mar (Cádiz), el Reina Sofía (Córdoba), San Cecilio y Virgen de las Nieves (Granada), Carlos Haya (Málaga), Virgen del Rocío y Virgen Macarena (Sevilla).

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