Gracias a la donación de estos más de 27.000 euros, el grupo de investigación que dirige la doctora Esther Zorio, continuará trabajando en sus proyectos de investigación sobres cardiopatías familiares, que incluyen una línea potente sobre miocardiopatía arritmogénica y otras más modestas sobre otras miocardiopatías y canalopatías.

El torneo benéfico Memorial Nacho Barberà, organizado por la UD Alzira en recuerdo de quien fue capitán del equipo cadete, que falleció en el mes de febrero, a los 14 años, por muerte súbita durante un partido se celebró el pasado mes de junio.

Investigar para prevenir la muerte súbita La entrega simbólica de la recaudación tuvo lugar el jueves en Alzira y en el acto estuvieron presentes todas las personas y entidades que, durante todo el año, han participado en los diferentes actos promovidos por el Memorial Nacho Barberá.

La doctora Zorio, cardióloga del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València e investigadora del IIS La Fe, explica, en un comunicado, que la cantidad recaudada servirá para mantener el contrato de una de las investigadoras del grupo cuya continuidad no estaba asegurada.

Esther Zorio agradece en nombre de la investigación y de los pacientes y sus familiares, representados en la Asociación Valenciana de Cardiopatías, el esfuerzo de todas las personas que han participado en las actividades promovidas por el Memorial Nacho Barberá.

"La investigación es cara y muy competitiva y se echa en falta una mayor sensibilidad e inversión en investigación estable desde las administraciones públicas", ha aseverado.

ENFERMEDADES RARAS

En este sentido, recuerda que "la investigación es el futuro de las cardiopatías familiares, todas ellas muy infrecuentes por su condición de enfermedades raras".

De la recaudación total de 27.837 euros, 23.037 euros provienen del Memorial Nacho Barberà, celebrado el pasado 23 de junio, 2.500 de la recaudación del concierto del 9 de octubre del Ayuntamiento de Alzira y 2.300 del Musical Solidario organizado por la Junta Local Fallera de Alzira.

Juan Antonio Sanjuan, presidente de la UD. Alzira agradeció a todas las personas y colectivos que se han involucrado en este proyecto solidario, en especial a Carmen y Fernando, padres de Nacho Barberà y que han sido los verdaderos impulsores de este movimiento solidario.

Sanjuán anunció que habrá una nueva edición del memorial en 2019, los días 7,8 y 9 de junio y que ya han confirmado su presencia los equipos del At. Madrid, Valencia CF, Levante UD, Sporting de Gijón, Selecció Valenciana y UD. Alzira.

La muerte súbita es un fallecimiento rápido, no esperado y que se produce en menos de una hora desde el inicio de los síntomas. Esat afección tiene "un alto impacto social, económico y mediático", recalca el instituto sanitario, que añade que cuando afecta a niños y jóvenes suele deberse a cardiopatías de origen genético (miocardiopatías, canalopatías y enfermedades genéticas de la aorta), siendo la inmensa mayoría enfermedades raras.

Cada año mueren en la Comunitat Valenciana 900 personas a causa de la muerte súbita, 9.000 en España. En niños y jóvenes, la mayor parte de las muertes súbitas cardiacas se deben a problemas genéticos que afectan al músculo cardíaco o que producen arritmias letales sin afectar a la estructura del corazón.

El primer grupo de enfermedades incluye la miocardiopatía hipertrófica, la miocardiopatía arritmogénica, la miocacardiopatía restrictiva y la miocardiopatía dilatada. El segundo grupo de enfermedades incluye el síndrome de QT largo, el síndrome de QT corto, el síndrome de Brugada y la taquicardia ventricular catecolaminérgica polimórfica.

Desde 2007, la Unidad de Cardiopatías Familiares y Muerte Súbita brinda un abordaje multidisciplinar para el estudio de las familias afectadas con alguna cardiopatía de origen genético, ya que otros familiares pueden estar potencialmente afectados sin saberlo.

Este modelo de trabajo en equipo entre dos instituciones diferentes (Sanidad y Justicia) es un modelo pionero en España y que han ido siguiendo distintas comunidades autónomas.

El protocolo de autopsia de los casos remitidos a la Unidad es exhaustivo y necesario, se lleva a cabo en el Instituto de Medicina Legal y Ciencias Forenses de Valencia y Castellón (con la participación de forenses y técnicos de laboratorio, bajo la dirección de la doctora Pilar Molina y el doctor Juan Giner) y los familiares en riesgo se evalúan en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe (donde participa todo el Servicio de Cardiología y en ocasiones otras estructuras como Cardiología Infantil, la Unidad de Metabolopatías y la Plataforma de Secuenciación del IIS La Fe, y cuyos resultados articula la doctora Esther Zorio).