María Antonia y Juan Manuel son los padres de Juanma, un niño de cinco años que padece la enfermedad de Alexander, una extraña dolencia degenerativa y mortal que afecta a cuatro personas en toda España.

Uno de los mayores problemas para combatir la enfermedad de Alexander es el dinero. Si no hay dinero, el doctor Albee Messing, la autoridad en la materia, no puede seguir investigando y "si este hombre no tiene dinero, mi hijo se va a morir", declaró la madre de Juanma a 20minutos.es.

Para recaudar fondos, María Antonia y Juan Manuel han ideado múltiples iniciativas. Una de las últimas fue un concierto benéfico en el que cantó David Bisbal, sin pedir un euro a cambio. Desgraciadamente para la familia, la Sociedad General de Autores y Editores (SGAE) también intervino, pero para pedir el 10% de la recaudación que le pertenece legalmente y que equivalía a 5.000 euros.

Un par de semanas antes llamaron a la familia para acordar las cifras. "Tenía que llevar a mi hijo a rehabilitación y quedé en el hospital con el delegado de la SGAE", relata María Antonia. La madre de Juanma no pudo más que aceptar las condiciones: "Yo no soy empresaria, soy sólo la madre de un niño que se está muriendo", lamenta.

"Una señal o un aval bancario"

El delegado de la SGAE "pidió una señal o un aval bancario", pero los padres de Juanma le informaron de que la cuenta estaba blindada por ellos mismos.

Consecuentemente, el dinero sólo podría ser entregado "cuando ingresaran los beneficios del concierto de David", asegura Juan Manuel, el padre del menor. Hasta entonces era imposible.

Finalmente, María Antonia tuvo que firmar una solicitud de autorización para que la SGAE tuviera el dinero tan pronto como la familia ingresara los beneficios del concierto. Curiosamente, no es el primer concierto que organizan para recaudar fondos, pero sí es la primera vez que la SGAE reclama su 10%. "Quizás por ser David Bisbal", lamenta la madre de Juanma.

El quid de la cuestión es que las canciones que canta Bisbal no las ha escrito él y ese porcentaje va para los autores de las mismas. La organización podía haberse puesto en contacto con los autores de las mismas para que rechazaran los beneficios y así se lo hizo saber a María Antonia, a la que le dijeron que "iban a poner de su parte" para intentar arreglarlo.

Sin embargo, la solicitud de autorización ya está firmada, y los 5.000 euros, salvo milagro, pasarán a las arcas de la SGAE, que rehusó hacer declaraciones al respecto y prepara un comunicado en el que explicará su postura. "Aún estamos valorando la situación", explicaron desde la organización a 20minutos.es.