En la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística el próximo miércoles 22 de abril, la Federación Andaluza de Fibrosis Quística, junto a la Federación Española de Fibrosis Quística, reclama la "urgente administración" de los medicamentos que frenan la enfermedad bajo el lema 'Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible'.

La Fibrosis Quística es la enfermedad genética grave más frecuente y se estima una incidencia en nuestro país de en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.

Por ello, señala en un comunicado, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos, que supondrán el control de la enfermedad y la mejora en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

La Asociación Andaluza y la Federación Española de Fibrosis Quística denuncian la "dificultad" para el acceso a estos nuevos tratamientos y exige que "no se demore más" en España la aprobación de la financiación de los mismos para las ocho nuevas mutaciones para las que están indicados, a pesar de estar aprobadas por la Agencia Española del Medicamento.

Estos nuevos medicamentos, señala la Asociación, frenan el deterioro que produce la enfermedad. En España está aprobada su financiación para la mutación G551D, por lo que, asegura, "es alarmante que únicamente dos de las cinco personas con esta mutación lo estén recibiendo", toda vez que asegura que "cada día que pasa sin dispensarse este medicamento se está poniendo en peligro la vida de estas personas".

Además, precisa que en la mayoría de países europeos se empezaron a suministrar estos tratamientos "en cuanto fueron aprobados por la Agencia Europea del Medicamento". "Un futuro que sólo es posible si el Estado aprueba la financiación para estos nuevos medicamentos y comienzan a administrarse de inmediato a las personas con Fibrosis Quística para las que están indicadas", puntualiza.

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Socios en andalucía

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística surge en 1986. Su fundación obedece a las necesidades, dificultades y problemas expresadas por los padres de niño con Fibrosis Quística o Mucoviscidosis. Nuestra misión es, por tanto, la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias.

En la actualidad, contamos con 514 socios en Andalucía. La sede principal se encuentra en Sevilla, desde la que se da cobertura a toda la comunidad. Cuenta además con una delegación en Granada, desde la que se apoya la asistencia a las provincias de Granada, Jaén y Almería.

La Asociación está integrada y representada en la Federación Española de Fibrosis Quística, La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Europea de Enfermedades Raras (Eurordis). Cuenta además en el Registro de la Consejería de Salud, con el número 27 y en el número 1283 en el Registro de Instituto Andaluz de Servicios Sociales.