Este viernes 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal, y que afecta a un total de 127 personas en Castilla-La Mancha.

Según ha informado en un comunicado la Asociación Española de Pacientes de ELA (AdELA), en Albacete afecta a 24 pacientes, en Ciudad Real 32, en Cuenca a 13, en Guadalajara a 16 y en Toledo a 43 pacientes, siendo esta última la provincia en los que más caso se registra esta enfermedad.

Durante el pasado año se diagnosticaron aproximadamente 34 casos de ELA, unos 3 nuevos enfermos al mes. Seis en Albacete, ocho en Ciudad Real, tres en Cuenca, cuatro en Guadalajara y once en Toledo.

750

Casos de ela en españa

En España se diagnostican cerca de 750 casos de ELA al año, alrededor de 14 casos a la semana (una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes), y se calcula que existen aproximadamente 2.800 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica en todo el país.

Esta cifra puede variar bastante de año en año pues la esperanza de vida tras ser diagnosticados es de una media de 6 años. Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre 4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes.

En este día, la Asociación Española de Pacientes de ELA (AdELA) piden que "los recortes sociales no afecten a las diversas asociaciones de enfermos para que, de esta forma, se puedan seguir manteniendo los servicios médicos y sociales como son logopedas, psicólogos, sobre todo en poblaciones pequeñas donde conseguir estas asistencias médicas es casi imposible y donde los pacientes están más solos y desamparados".

Además, AdELA (@AsociacionELA) reivindica a las diversas Administraciones Públicas una mayor implicación en la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa y que se prosiga con los ensayos clínicos de nuevos tratamientos.

Para Adriana Guevara, Presidenta de AdELA, "lo importante es mostrar al resto de la sociedad una enfermedad desconocida y tremenda. Humanizarla, hacerla visible y ayudarles a luchar pero, para ello, necesitamos el apoyo de Instituciones Públicas y Privadas, de médicos, de psicólogos, de logopedas, etc. Las ayudas son fundamentales para AdELA ya que destina un porcentaje muy elevado de su presupuesto a ofrecer servicios que deberían estar cubiertos por las Instituciones Públicas".

Una enfermedad sin cura

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa asociada a la debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis. En la actualidad no se conoce cura y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida de seis años.

La edad media de aparición es de 58 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años). Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara.

Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar o para la deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos).

La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología. No obstante, a lo largo de todo el proceso, no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad.

El 78,4% de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6%. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos pacientes para continuar con una vida digna. Por este motivo, el 71,1% de los pacientes reciben ayudas técnicas y un 74,8% necesitan de ayuda personal para el día a día.

Dicha ayuda personal principalmente la reciben de sus familiares (36,5%) o por contratación de servicios privados de atención (31%). Es muy relevante que más del 80% de los pacientes de ELA deban recibir los servicios a domicilio por no poder acudir a los lugares médicos o de rehabilitación, ya sea por no poder desplazarse por sus propios medios o por no disponer de ayudas técnicas o económicas para su traslado. Los servicios a domicilio más demandados por estos pacientes son los de Fisioterapia (47,4%), Logopedia (27%) y Psicología.

La ELA es una enfermedad que entre sus síntomas, durante los primeros años de su desarrollo y según su grado, están la debilidad o torpeza al andar, la fatiga crónica y la dificultad para coordinar las manos y las piernas. Tras estos síntomas aparecen problemas en el habla, imposibilidad para andar y coger cualquier objeto, dificultad para respirar o para comer, entre otros.

AdELA cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo paciente de ELA puede solicitar. La mayor parte de los asociados solicitan aparatos para el movimiento como sillas de ruedas (29,2%), camas articuladas (15,1%), grúas (16%) o comunicadores de voz (15%).