La empresa de divulgación científica Sombradoble, afincada en el Parque Tecnológico de Málaga, ha creado el proyecto 'Raras pero no invisibles', un documental financiado mediante 'Crowdfundin', con el que pretenden poner en valor la investigación y los avances en el tratamiento de enfermedades raras.

El documental se podrá ver de forma gratuita y será distribuido bajo licencia 'Creative Commons', que permitirá su libre acceso, reproducción y utilización. Abarcará una variedad de enfermedades calificadas como 'raras', tanto desde el ámbito de la investigación y el tratamiento como de testimonios de los propios pacientes.

Según ha explicado el director de Sombradoble, Carlos Martin, a Europa Press, este proyecto nace con "un carácter solidario", con el objetivo de "hacer ver a los ciudadanos los avances científicos en el ámbito de la salud".

Encuesta en las redes sociales

Esta iniciativa comenzó el pasado mes de diciembre, cuando la empresa Sombradoble lanzó una encuesta en las redes sociales para elegir la temática del documental, en la que participaron más de 500 personas. "Nosotros queríamos que este proyecto fuese completamente abierto, que se decidiera entre todos, porque lo que queremos es difundir salud, por eso lanzamos un cuestionario proponiendo a los ciudadanos varios temas como enfermedades neurodegenerativas, enfermedades raras, cáncer y alergias entre otros".

Finalmente la temática más votada fue la de enfermedades raras y Sombradoble, coincidiendo con la celebración del año nacional de estas dolencias, que tiene lugar este 2013, creó el proyecto 'Raras pero no invisibles'. "Vimos que era un buen momento, al coincidir con esta celebración, el documental es nuestro pequeño granito de arena a la importante labor que realizan cada día las asociaciones, las familias y los propios pacientes", ha manifestado Martín.

El director de Sombradoble ha señalado además, que este proyecto "pretende romper con una doble invisibilidad, por un lado, la de los pacientes que padecen estas enfermedades y por otro lado la de las investigaciones que se realizan al respecto".

El proyecto, además de contar con el apoyo de varias entidades y organismos como la Universidad de Málaga, Andalucía Emprende, Genoclincs Biotech, La Caixa y Clínicas Rincón entre otros, está siendo financiado mediante el sistema 'Crowdfundin', es decir que cualquier persona que quiera puede colaborar a través de la página web www.rarasperonoinvisibles.com.

Las aportaciones van desde un mínimo de cinco euros hasta un máximo de 500 y desde que se inició la campaña, el pasado 13 de mayo, ya se ha recaudado un total 6.710 euros, lo que supone más del 50 por ciento de los 10.00 necesarios. "Estamos muy contentos porque ya han colaborado con este proyecto más de 120 personas", ha aseverado el director de Sombradoble.

Según ha señalado Martín, se prevé que el proyecto esté listo a mediados de septiembre. "La grabación del documental se realizará en el mes de julio en Málaga, Valencia, Madrid, Sevilla y Bárcelona , y la postproducción a lo largo de agosto y septiembre, después continuaremos con su difusión y además pretendemos presentarlo a certámenes de cine documental, para darle la mayor visibilidad posible", ha concluido.