Los 'tapones solidarios': cómo financiar terapias a las que la Administración no llega

Nacho y su madre, Eva.
Nacho y su madre, Eva. (EDGAR MELO)
  • Las campañas de recogida de tapones son un método cada vez más común para recaudar fondos para combatir enfermedades.
  • Hablamos con los padres de varios niños enfermos, que buscan financiar tratamientos e investigaciones que los poderes públicos no costean.
  • Son padres coraje que luchan contra la injusticia de un azar que ha hecho que sus hijos hayan pasado más horas en los hospitales que en los parques.
  • Aquí puedes ayudar y saber más sobre la recogida de tapones que llevan a cabo las familias de Nacho, Alejandro, María y Paula, y Aitana.

De todos los colores y tamaños, llegan a las plantas de reciclaje enviados desde diferentes puntos de España, pero con un mismo propósito: recaudar fondos para poner fin a una enfermedad. Los tapones de plástico se han convertido en un emblema de solidaridad, en fracciones de esperanza que, amontonadas en sacos, abren puertas hacia la sanación.

Hablamos con los padres de varios niños que buscan, cueste lo que cueste, una cura para sus hijos. Son padres coraje. De esos que tienen voluntad de hierro y que son incapaces de quedarse de brazos cruzados ante la injusticia de un azar que ha hecho que sus hijos hayan pasado más horas en los hospitales que en los parques. Padres que no se rinden y que han encontrado en la recogida de tapones una forma de financiar los tratamientos y las investigaciones a las que no llega la Administración.

Son, además, el motor de estas investigaciones, porque muchas de las patologías que padecen sus hijos son enfermedades raras y, en algunos casos, tienen que ser tratadas fuera de España.

Cuando querer es poder

Eva, la madre de Nacho, un niño de 2 años que vive en Santa Coloma de Gramanet (Barcelona), es un claro ejemplo de esta entrega infatigable. Desde que a Nacho le diagnosticaron hace poco más de un año el síndrome de Dent, una enfermedad rara ligada al cromosoma X, no ha dejado de pelear para que su hijo logre la forma de sanarse. Por eso, cuando los médicos le propusieron que intentara buscar fondos para que se comenzara a investigar la extraña mutación de este mal que padece el niño, no se lo pensó dos veces y se puso manos a la obra a recoger tapones.

El riñón de Nacho pierde, por causas aún desconocidas, todo tipo de nutrientes, lo que deja a su organismo al borde de la deshidratación y pone en riesgo su vida. Ante esta situación, los médicos solo pueden de momento reponer lo que el niño pierde a través de la orina, pero no ofrecerle un tratamiento sanador ni evitar el desgaste de su organismo.

Eva sabe que querer es poder. Así que, exprime los días desde muy temprano. En las primeras horas, se dedica por entero al cuidado de Nacho y de los otros dos hijos que tiene. Y, cuando el sol se pone, inicia una nueva jornada que consiste en recoger, junto a un grupo de voluntarios, tapones de plástico en Santa Coloma y sus alrededores.

Es consciente de que su meta no es fácil: necesita entre 300.000 y 500.000 euros solo para que los científicos empiecen a estudiar la mutación de Nacho —el único caso de la enfermedad de Dent que se ha manifestado en un niño en España—. Pero su tenacidad pesa tanto o más que los centenares de sacos industriales de tapones que ya lleva recogidos. "La enfermedad de Dent se desarrolla en adultos pero el caso de Nacho es muy distinto, es una mutación única que ahora mismo no tiene cura. Tenemos una lucha tremenda porque generalmente la gente recoge tapones para lograr un medicamento, un tratamiento concreto... pero este caso es más complejo. A veces pienso que estoy loca y me vengo abajo. Pero luego pienso que puedo conseguirlo y que lo que estoy haciendo es por mi hijo. La otra opción es quedarme en mi casa llorando y eso no lo haré", cuenta a 20minutos.es, en un pequeño descanso durante la recogida de cada tarde.

A veces pienso que estoy loca. Pero luego pienso que puedo conseguirlo y que lo que estoy haciendo es por mi hijoSegún dice, "toda ayuda es poca para Nacho". Y es que, aunque ya lleva recogidas 12 toneladas de tapones (y cada tonelada son entre 60 y 70 sacos industriales), necesita muchas más para que la investigación comience, ya que la empresa de reciclaje le paga 200 euros por cada una de ellas. Para sumar fondos, Eva ha fundado además la asociación Asdent, a través de la cual recibe la ayuda de más de 150 personas anónimas que pagan una cuota, y en la que se han implicado también rostros famosos como el actor Santi Millán o los televisivos José Corbacho, Andreu Buenafuente y Berto Romero.

A través de Asdent, Eva busca además encontrar al resto de afectados de España para lograr sinergias, algo que está siendo casi imposible debido a los obstáculos que la Ley de Protección de Datos impone. "La Ley me impide localizar a los otros 14 'Dents' que existen en España. Solo sé que son adultos pero sería interesante localizarlos para sumar apoyos", apunta.

"Todos a una"

En la misma lucha andan también los padres y vecinos de Alejandro, un niño de 13 años, de Mazagón (Palos de la Frontera, Huelva), aquejado de una importante lesión cerebral que le impide valerse por sí mismo.

La vida de Alejandro cambió hace 11 años, cuando sufrió un accidente que le ha impedido hablar y caminar hasta hoy, y por el que ha recorrido muchos centros de rehabilitación en busca de una terapia que le permita mejorar su calidad de vida.

Según cuenta a 20minutos.es José, su padre, aunque los resultados obtenidos hasta el momento no han sido realmente satisfactorios, al fin han dado con una terapia que podría hacer que Alejandro mejorase realmente. Se trata de un tratamiento de hormonas de crecimiento que, junto a series de rehabilitación y de logopedia intensiva, podría hacerle la vida más fácil.

José ha sabido de casos de estafadores que han utilizado en la zona la campaña para recaudar dinero y quedárselo"El problema, como siempre —se lamenta José—, es el dinero". En concreto, los 30.000 euros que se necesitan "para ir empezando" y que han llevado a la familia a embarcarse en los últimos meses en una campaña de recogida de tapones.

Desde su inicio, hace seis meses, en el municipio y en sus alrededores "van todos a una" y han recogido ya cerca de 10 toneladas de "tapones solidarios" que supondrían unos 3.000 euros de beneficios, dado que la empresa de reciclaje paga, en este caso, a 300 euros la tonelada. La cifra es todavía insuficiente y representa la décima parte del importe inicial. Por eso, los vecinos de Palos y otros municipios se han puesto además a vender camisetas, papeletas o cupones de la ONCE con los que sacar "pellizquitos".

José se muestra agradecido con las muestras de apoyo, y más en tiempos como los actuales, en los que la crisis apenas da tregua, pero señala que también conoce "la cara de la moneda" y que en las últimas semanas ha sabido de casos de estafadores que han utilizado en la zona la campaña de Alejandro para recaudar dinero y quedárselo.

Primeros pasos para caminar

Rosi, la madre de María y de Paula, dos niñas gemelas de 6 años que padecen una parálisis infantil, sabe también lo importante que es contar con el apoyo de los vecinos. Según cuenta a este diario, precisamente, sin la ayuda de la Peña Bética de Osuna, el municipio en el que viven, la campaña no hubiera  sido lo mismo. Y es que solo en los dos meses que la iniciativa lleva en marcha, la Peña ha movido Roma con Santiago, y lleva ya recogidas 1,5 toneladas de tapones de todo tipo de botellas: briks de leche, zumos, refrescos, aceites, productos de droguería, etc.

El propósito es, nuevamente, sufragar un tratamiento para que las dos pequeñas estén más cerca de aprender a hablar y a andar. "Las dos niñas están muy flaquitas. Si se desarrolla la masa muscular, podrían mantenerse en pie, el paso previo para lograr caminar", asegura Rosi.

La Peña Bética ha movido Roma con Santiago, y lleva ya recogidas 1,5 toneladas de tapones Aunque se muestra esperanzada, la madre de las dos pequeñas no oculta, sin embargo, las dificultades de su rutina. "Atender la casa, a las niñas, que son totalmente dependientes... es cansado, pero me consuelo pensando que al menos mis hijas son niñas que viven conmigo y que no necesitan vivir en un hospital, y que poco a poco saldrán adelante".

En su mente  —como en la del resto de padres en situaciones similares— está la experiencia de otras campañas que ya han conocido el éxito. Campañas como la que inició en abril de 2011 el padre de Aitana, una niña de 12 años nacida en Tarazona (Zaragoza), afectada de una cardiopatía congénita compleja, y que a pesar de su corta edad, lleva ya nueve cateterismos y tres intervenciones quirúrgicas.

135.000 euros para una operación en Boston

Gracias a la primera parte de la campaña, en la que han participado miles de personas, se pudieron obtener 135.000 euros (procedentes de reciclar 450 toneladas de tapones) con los que Aitana fue operada por segunda vez en Children's Hospital Boston. El resultado fue un éxito, según explica Luis, su padre: "La segunda operación, hizo que el pulmón izquierdo de Aitana pasara de tener un rendimiento del 10% a un 65%", y permitió desviar y unificar las arterias derechas pulmonares de Aitana, creando un precedente a nivel mundial.

Solo entre febrero y agosto de este año se ha conseguido reciclar otras 950 toneladas de tapones Con todo, la campaña aún no ha acabado, ya que el corazón de Aitana necesita todavía de otra intervención. Así que la recogida de fondos continúa y rebasa ahora a la recogida de tapones, con la organización de actuaciones y galas benéficas. Además, la campaña de tapones solidarios ha entrado en una segunda fase y gracias a la ayuda de la Fundación Seur —que distribuye los tapones forma gratuita—, tapones que proceden de diferentes puntos de España llegan a Alicante, donde Azteco, la empresa que le paga 300 euros por cada tonelada, los convierte en plástico inyectado.

Las cifras en esta segunda fase multiplican a las de la primera, y solo entre febrero y agosto de este año se ha conseguido reciclar otras 950 toneladas de tapones, cuyos beneficios irán destinados también a ayudar a otros niños sin recursos y con enfermedades similares a la de Aitana. 

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