Imaginemos, desde niños, tener que andar en todo momento con un cuidado excepcional de no golpearnos con nada al jugar. Imaginemos, también, encontrarnos con barreras físicas para disfrutar de muchos servicios públicos que a menudo damos por sentados. E imaginemos, también, que una parte importante de las personas que nos cruzamos quiera 'ayudar' y acabe molestándonos.
Esta es la realidad de las personas que conviven con la osteogénesis imperfecta, cuyo día mundial se celebra este viernes seis de mayo. Conocida coloquialmente como la enfermedad de los 'huesos de cristal', es quizás una de las enfermedades raras o poco frecuentes más conocidas, pero ello no implica que aún no falte mucho por entender sobre ella.
"Tuve siete u ocho fracturas en mi primer mes de vida"
Con motivo del día mundial de esta enfermedad, Felipe Mateos, un joven de 25 años con osteogénesis imperfecta ha compartido su historia, sus experiencias y sus impresiones con 20Minutos.
"Es algo con lo que vives desde siempre", empieza a narrar: "El diagnóstico se lo dieron a mis padres cuando yo tenía un mes y pico de vida".
"Yo nací con bajo peso y decidieron ponerme en incubadora. Allí, por la movilización normal que se hace de los bebés, sufrí una fractura; me hicieron unas radiografías y al volver de radiología se dan cuenta de que he sufrido otra fractura. Así estuve como un mes y medio en el que tuve siete u ocho fracturas: empezaba a recuperarme de una y me hacían otra, hasta que consiguieron dar con el diagnóstico".
Felipe explica que, con todo, la noticia no pilló enteramente de sorpresa a sus padres: "Ya estaban sobre aviso", dice. "En una de las ecografías, el ecógrafo contó que tenía un profesor de la universidad con huesos de cristal y que parecía que yo podía tenerlo. No fue un diagnóstico oficial, porque lo dijo un ecógrafo y no un médico, pero ya estaban prevenidos".
'Huesos de cristal'
Para entender en qué consiste concretamente este diagnóstico, es importante detenernos a repasar las características y el cuadro clínico de la osteogénesis imperfecta.
Específicamente, se trata de un trastorno congénito de origen genético que afecta a la producción de una proteína llamada colágeno tipo I, importante, entre otras cosas, en la formación de la estructura ósea.
Por ello, provoca una mayor fragilidad de los huesos y otros síntomas como fatiga muscular, fragilidad dental, desviación de la columna vertebral y afectaciones a los sentidos del oído, la vista y el olfato.
Hoy por hoy, no existe una cura para la osteogénesis imperfecta, por lo que el abordaje consiste en enfoques fisioterapéuticos, ortopédicos, farmacológicos, quirúrgicos y de estilo de vida destinados a evitar complicaciones (entre ellas las fracturas) y a minimizar la sintomatología en la medida de lo posible.
"Jugaba al fútbol en silla de ruedas"
Como es lógico, esta condición influyó notablemente en la infancia de Felipe: "Como lo has vivido desde siempre, no hay un choque. No hay un antes y un después de un diagnóstico, porque lo tienes de toda la vida, así que no tienes que cambiar de estilo de vida".
"Yo tuve la suerte de ir a un colegio público de integración de personas con discapacidad, en el que había una o dos personas con discapacidad por clase, así que se fomentaban mucho las actividades de integración y siempre estuve bien entre mis compañeros hasta los 12 años, en sexto de primaria, que tuve que dejar aquel colegio", expone.
"Es verdad que tuve muchísimas fracturas en esa época, una media de dos o tres al año. Pero era porque yo quería jugar como los demás niños y jugaba al fútbol sentado en la silla de ruedas... era una tras otra, y al final era un poco desastre", recuerda.
"Desde el primer momento, el colegio explicó a mis compañeros lo que había. Estaba todo normalizado"
Su caso ilustra la importancia de contar con centros educativos especializados o con protocolos específicos en el resto de los centros para atender correctamente a los alumnos con discapacidad: "Desde un primer momento, el colegio y yo explicamos a mis compañeros lo que había y que había que hacer las cosas con cierto cuidado y cierta precaución. Como fue el mismo grupo desde infantil hasta que terminé la primaria, estaba todo muy normalizado", detalla.
Y narra una curiosa anécdota: "Yo recuerdo en cuarto de primaria que celebré mi cumpleaños en un parque de bolas... A priori parece una idea de bombero, pero mis compañeros con diez años ya tenían cuidado por ejemplo de esperarse a que yo me tirase por el tobogán, llegase abajo y saliese antes de que se tirase nadie más. O sea, que las precauciones estaban muy normalizadas".
"El colegio me prohibió ir al viaje de bachillerato"
Según cuenta, todo cambió al llegar a la ESO, etapa que no estaba disponible en ese centro, y tener que cambiar de colegio: "Entré en un colegio concertado en el que estaban mis hermanos en frente de mi casa. No estaba adaptado, pero lo fuimos adaptando poco a poco", arranca.
"A partir de ahí todo fue más complicado. Me encontré comentarios bastante desafortunados tanto de alumnos como de profesores; el propio instituto me invitó a abandonarlo antes de comenzar las clases", prosigue.
"Cuando fui a recoger los libros, apareció el director y nos dijo a mi madre y a mí que, si queríamos, el podía apañarlo para que yo fuera a un instituto diferente porque ellos no estaban preparados". "Fue un golpe de realidad", reflexiona, "porque realmente se acerca más a lo que me he encontrado en el día a día".
Lo ejemplifica con algo que le sucedió: "De hecho, el colegio me acabó prohibiendo ir al viaje de bachillerato porque les daba miedo que me pasase algo y no sabían gestionarlo. Se hizo una votación de la junta directiva y salió que yo no iba. Me afectó bastante".
"Tenía la suerte de que llevaba ya cinco años en ese colegio, había hecho amigos y varios profesores me mostraron su apoyo y su disconformidad con esa decisión. Y la mayoría de los compañeros estaba a favor de apoyar que fuera, pero aún así hubo gente que me decía que dejara de intentar fastidiarles el viaje".
"Hay gente con buena intención que no sabe gestionarlo"
En esta línea, Felipe explica que no es raro que los momentos menos agradables vengan de "gente con muy buena intención que no sabe gestionar la situación y mete la pata".
"Siempre cuento una anécdota graciosa y es que iba un día en el autobús y un señor me hace gestos para que me quite los cascos. Y me dice: 'Jesús también te ama'; mi respuesta fue '¿Cómo que también?'", ríe.
"Si veo que vienen a tocarme las narices, me pongo más serio. Pero esas veces son las menos"
Ante ello, defiende que la mejor manera de afrontar estas situaciones es "con paciencia y entendiendo que la intencionalidad es positiva. Cuando veo que hay una intención negativa y que van a tocarme las narices sí que pongo un poco más serio. Pero esas son las menos".
Respecto a estas últimas, cuenta que "las mayoría de las veces vienen no tanto de gente más mayor, sino más bien de adolescentes que hacen bromas de mal gusto para quedar de 'guays' con su grupo de amigos".
"Se nota un esfuerzo por parte de la sociedad"
Otro problema, que además es transversal a discapacidades muy distintas, es que a menudo las infraestructuras y servicios públicos no están adaptadas a sus necesidades particulares.
Felipe reconoce que en los últimos años la situación ha venido mejorando, con nuevas regulaciones por ejemplo en materia de accesos para sillas de ruedas, ascensores en el transporte público... Pero siguen quedando barreras arquitectónicas.
"Entiendo que es difícil, porque hasta que no lo vives o no conoces alguien que lo vive no te das cuenta de que algo es un obstáculo. Pero para alguien con silla de ruedas, te encuentras escalones, escaleras... son peleíllas del día a día. Pero en los últimos años de verdad que se ha notado un esfuerzo de las administraciones y la sociedad".
Igualmente, Felipe subraya la importancia de que se destine inversión a la investigación científica con el objetivo de entender estas enfermedades y atajar sus diversas implicaciones, así como de los movimientos asociativos (específicamente, él comenta que pertenece a la Asociación Nacional Huesos de Cristal, AHUCE) en las patologías de baja prevalencia: "sobre todo para las personas que tienen un nuevo diagnóstico, que conozcan otros casos y que conozcan la realidad".
"Porque la realidad no va sobre el papel médico, va en el día a día. Creo que es importantísimo que estas asociaciones apoyen y proporcionen servicios a estas personas".
"Es importante que la gente conozca la enfermedad"
En la actualidad, Felipe trabaja como monologuista de 'stand up comedy' y guionista de radio, áreas en las que encuentra también una herramienta para concienciar al público sobre todo este tipo de problemáticas
"Cuando hago monólogos", dice, "mi primer objetivo es hacer reír. Pero siempre meto un par de chistes sobre osteogénesis imperfecta y sobre personas con discapacidad. No pretendo hacer una charla TED, pero creo que es importante nombrar la enfermedad y comentar un par de aspectos de modo irónico para que la gente conozca la enfermedad".
"Es importante preguntar a las personas con discapacidad"
De hecho, esta es una de las cosas que el joven considera importantes para mejorar la vida de las personas con osteogénesis imperfecta: conocer la enfermedad y las problemáticas que implica.
Otro punto es "preguntar a las personas con discapacidad si necesitan ayuda antes de intentar ayudar. Porque a veces, en realidad puedes estar estorbando en lugar de hacer las cosas más fáciles".
"Las personas con discapacidad podemos necesitar una ayuda, o una accesibilidad o una adaptación. Pero que venga de las instituciones: la gente de a pie, que pregunte primero", concluye.
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