Un diagnóstico de alzhéimer tiene un impacto tan fuerte en la familia, que obliga al entorno a establecer un protocolo de actuación lo más concreto y bien asesorado posible para no perecer en el intento. Porque cuidar cuando se trata de una enfermedad neurodegenerativa y en ocasiones muy prolongada en el tiempo es una tarea dura e ingrata que debemos aprender a gestionar correctamente desde el comienzo.
Cuando afrontamos el cuidado de un familiar con alzhéimer ponemos el corazón y las 24 horas del día con la mejor de nuestras intenciones. Sin embargo, esa no es la actuación correcta, puesto que debemos preservar nuestra integridad para poder ser útiles durante todo el proceso.
Con ayuda de Elena de Andrés, psicóloga y terapeuta del programa 'Aprende a cuidar y a cuidarte' de la Fundación Pasqual Maragall, hemos establecido las 7 claves para ser lo más eficaces posible, al tiempo que cuidamos nuestra propia salud, física y mental.
1- Informarnos, un punto clave
Después del shock inicial que supone un diagnóstico de Alzheimer cercano, y transcurrido el periodo de duelo que cada persona necesite, lo primero que debemos hacer es buscar información sobre la enfermedad por los cauces más solventes. Hay que buscar siempre canales oficiales. También resulta de utilidad buscar esa información en las asociaciones de familiares, que nos den el soporte requerido.
"No solo se trata de conocer la descripción de la enfermedad, sino también la sintomatología asociada (cognitiva, conductual, psicológica). Muchas personas piensan que se trata de una pérdida de memoria progresiva y ya está, pero el alzhéimer no funciona así. Es importante conocer para poder comprender porqué los afectados se comportan de una determinada manera, los comentarios que hacen. En la Fundación Pasqual Maragall tenemos un blog con muchísima información práctica, así como estrategias para afrontar las aristas que presenta la enfermedad", explica la psicóloga.
2- Planificar el día a día
Una vez tenemos asimilada la información sobre la enfermedad, es básico que busquemos esas herramientas que nos ayudarán a afrontar el día a día. Lo más importante es tener en cuenta que se trata de una enfermedad neurodegenerativa a la que nos tenemos que ir adaptando poco a poco, porque el deterioro es progresivo y diferente en cada caso.
"Tendemos a restringir todos los movimientos del enfermo como premisa, cuando no siempre debe ser así. En las primeras fases, cuando la persona todavía puede hacer muchas cosas, hay que dejarla actuar. Eso sí, conviene tomar algunas precauciones viendo hasta qué punto necesita o no ayuda, y en qué tareas concretas del día a día", cuenta la especialista.
3- Buscar una red de apoyo
El síndrome del cuidador suele llevar aparejado el aislamiento social, por lo que es importante buscar una red de apoyo que evite esta situación. Debemos pedir ayuda al entorno cercano y solicitar todos los recursos comunitarios que haya, hacer uso de las asociaciones, buscar alternativas de ocio y todo lo que pueda ayudarnos a 'desconectar' de la dureza del cuidado.
Elena de Andrés corrobora este punto: "No debemos asumir toda la responsabilidad. Somos personas normales, no estamos especializados en Alzheimer, la persona a la que cuidamos es querida por nosotros… todos ellos son factores que pueden pasarnos factura. Un exceso de responsabilidad podría abrumarnos, porque no tenemos toda la información (ni debemos tenerla) y eso puede complicar nuestra relación con el familiar".
"A menudo, el paciente nos habla y pensamos que tiene alucinaciones e intentamos razonar con él. "Eso no existe, no es así"… Pero es que para el enfermo de alzhéimer eso es real, ha sucedido, para él existe, y no podemos entrar en ese bucle absurdo porque no lo hacen a mala fe, ni tampoco "se acuerdan de lo que quieren". Les sucede y para ellos eso existe". La enfermedad no funciona como creemos en la mayoría de los casos.
4- Para cuidar, hay que cuidarse
Para cuidar de una persona con Alzheimer hay que tener muy presente que el cuidador debe cuidarse. Es uno de los aspectos fundamentales. ¿Como me cuido? Haciendo uso de todos esos recursos que me ofrecen, dedicándome espacios, tiempos… porque el cuidador tiene una vida, un trabajo, al resto de la familia, y eso no puede (ni debe) abandonarlo.
"Los cuidadores son personas que lo hacen con buena voluntad, con todo su amor, devoción absoluta, con sus mejores intenciones… pero se dejan ellos mismos a un lado y eso no puede ser. Al final, si yo caigo, ¿quién cuida? Debemos hacernos esa pregunta y buscar nuestros propios espacios sin sentir que somos egoístas sino todo lo contrario, lo hacemos para ser lo más útiles posible".
5- La comunicación cambia
Desde las fases iniciales del alzhéimer, la comprensión de nuestro familiar, de su entorno, su propia expresión, se van deteriorando poco a poco. Y el cuidador siente que cada vez cuesta más trabajo mantener una comunicación con el enfermo.
"Muchas personas intentan razonar, cuando el razonamiento deja de ser adecuado y es preferible buscar otro tipo de estrategias. Un lenguaje poco a poco se va simplificando con frases más cortas, para que la persona con Alzheimer pueda comprender qué se está intentando transmitir. Hay que utilizar otro tipo de lenguaje cuando la enfermedad entra en fases más avanzadas, una comunicación no verbal… no con dibujos ni signos, porque al ser una enfermedad neurodegenerativa están perdiendo la capacidad de aprendizaje".
"En fases iniciales pueden funcionar los signos, pero después ya no. Es entonces cuando debemos optar por un lenguaje de contacto, sonreír, acariciar, compartir momentos, bailar… es una comunicación diferente, desde otra perspectiva", explica la experta.
6- Supervisión sin dominación
Nada más producirse el diagnóstico, normalmente en fases iniciales, hay que dejar que el enfermo trabaje su autonomía cuando todavía la tiene. Eso no significa que no debamos estar alerta y supervisar determinadas situaciones que podrían resultar peligrosas como puede ser cocinar.
"Yo aconsejo hacerlo siempre desde el respeto, no la dominación, haciendo que el paciente siente que le acompañas, no que 'no te fías'. Si por ejemplo está haciendo la comida, podemos estar por allí, como quien no quiere la cosa, y preguntar si quiere que le ayudemos, interesándonos por la receta… En las primeras fases un enfermo de Alzheimer puede vivir solo, pero conviene hacerle un seguimiento no invasivo".
7- Establecer rutinas
El último punto, pero no menos importante, es facilitar que el enfermo lleve a cabo una serie de rutinas que mantengan su cerebro estructurado mientras esto sea posible. No es que esto vaya a frenar la enfermedad, porque existen multitud de factores que intervienen en el progreso de la misma, pero hay numerosos estudios que revelan que estas rutinas son beneficiosas para su calidad de vida. Se trata de mantener sus funciones el máximo tiempo posible.
"Cualquier estimulación orientada a enfermos de Alzheimer ayuda a que las conexiones neuronales vayan más ágiles. Es un entrenamiento del cerebro muy positivo. Claro, esta práctica deben llevarla a cabo los profesionales, bien mediante talleres, con actividades en un centro de dia… Conforme avanza el deterioro se recomienda que los talleres sean a diario, al menos un ratito, y que sean adaptados a estas personas. Si les apuntamos a actividades genéricas, no podrán llevarlas a cabo y se frustrarán. La actividad física está también completamente recomendada, porque ayuda".
Un lugar para empezar
Para aquéllos que no sepan por dónde empezar, en la Fundación Pasqual Maragall han desarrollado un programa on line muy práctico. "Se trata de 8 sesiones de 1 hora de duración, en las que se abordan todas las temáticas de las que hablamos. Recursos, comunicación, y todo el proceso de pérdida y aceptación para reubicarnos en el ahora. Enseñamos cómo hacer frente a este duelo. Son grupos cerrados de 10 personas", explica la terapeuta.
Se trata de grupos interactivos, psicoeducativos, conducidos por un profesional de la psicología, que dan espacio para compartir. Porque las personas involucradas en un diagnóstico de alzhéimer cercano necesitan compartir para afrontar. "Nuestras sesiones son un espacio libre de juicios en el que los afectados conversan con personas en situaciones similares". Un buen lugar para comenzar.
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