El Palma Aquarium celebra un fiesta benéfica para recaudar fondos para una niña mallorquina con una enfermedad rara

El Palma Aquarium ha organizado una fiesta benéfica para recaudar fondos que irán destinados a una niña mallorquina de cinco años que padece una enfermedad rara que tan sólo presentan 20 personas en todo el mundo, la tricotiodistrofia, una patología basada en la escasez de azufre en el pelo que degenera los órganos progresivamente e impide su crecimiento normal.

El Palma Aquarium ha organizado una fiesta benéfica para recaudar fondos que irán destinados a una niña mallorquina de cinco años que padece una enfermedad rara que tan sólo presentan 20 personas en todo el mundo, la tricotiodistrofia, una patología basada en la escasez de azufre en el pelo que degenera los órganos progresivamente e impide su crecimiento normal.

La niña se llama Nadia Nerea y desde que nació está luchando para vencer esta grave dolencia genética que le provoca múltiples problemas en su desarrollo. Al tratarse de una enfermedad rara hay un gran desconocimiento en torno a ella, lo que obliga a la familia de Nadia a tener que realizar continuos desplazamientos a otras ciudades, tanto de España como de fuera, para ser tratada. Además, el caso de esta niña es especialmente preocupante ya que tiene una esperanza de vida de sólo ocho años, y ya tiene cinco.

El Palma Aquarium organiza cada año una Gran Fiesta Benéfica que bajo el lema "Yo también", pretende conseguir dinero para destinarlo a una causa solidaria. Este año el proyecto elegido ha sido el de Nadia, por lo que todo el dinero que consiga el acuario irá destinado a la Fundación Nadia Nerea, con el que la familia de la pequeña se costeará los viajes y tratamientos, al tiempo que servirá para ayudar a los enfermos de Tricotiodistrofia que puedan darse.

Asimismo, el tratamiento de Nadia permitirá a los profesionales sanitarios seguir investigando en torno a esta enfermedad, que no recibe ningún tipo de subvención pública debido a los pocos casos registrados en el mundo.

El evento tendrá lugar el sábado 18 y el domingo 19 de diciembre y contará con un amplio programa de actividades apto para toda la familia. Las jornadas incluirán actuaciones musicales, juegos infantiles, payasos, mercadillo solidario, una gran rifa y, por supuesto, Papá Noel, que será el encargado de dar de comer a los tiburones en el Gran Azul, el acuario de tiburones más profundo de Europa.

Ese fin de semana la entrada al acuario sólo costará diez euros, tanto para los niños como para los adultos, y de esa cantidad tres euros irán destinados íntegramente a la Fundación Nadia Nerea, así como todos los ingresos que se obtengan de la rifa.

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