Comienzan en Burgos los encuentros de personas y familias afectadas por enfermedades raras

El Centro Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (Creer) ha programado sus actividades para el año 2010 en las que participarán, junto a los afectados y familiares, diferentes profesionales que intervendrán en encuentros y cursos con otras personas que padezcan la misma enfermedad.

Desde su creación en 2009 por el Ministerio de Sanidad y Política Social, el centro Creer ha adquirido el objetivo estratégico de conseguir "una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco comunes, a través del fomento de programas y servicios, y de la defensa de sus derechos", según informaron a Europa Press fuentes de la Subdelegación del Gobierno en Burgos.

Las personas con enfermedades raras constituyen un grupo de población que precisa actuaciones compensatorias específicas en la prestación de servicios.

Actualmente, están identificadas cerca de siete mil enfermedades de este tipo, que son habitualmente graves, crónicas y provocan que las personas a las que afectan requieran atención o cuidados especializados y prolongados.

Su número, debido a su reducida prevalencia, es escaso para cada enfermedad analizada individualmente, pero sin embargo, de manera agrupada y sumadas todas las personas con enfermedad rara y sus familias, "forman un grupo importante de la población española".

Dentro de la diversidad de características mostrada por las distintas enfermedades denominadas raras o poco comunes, hay un elemento común que es "la necesidad de promover la atención sociosanitaria mediante el desarrollo de programas integrales destinados a grupos monográficos de una enfermedad rara determinada o grupo de enfermedades similares, con prioridad a la atención a niños y jóvenes afectados, especialmente a los dependientes, y a sus familias".

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